O Movimento Down acaba de lançar o folheto “10 Coisas que Todo Mundo Precisa Saber sobre Síndrome de Down”. Dedicado a jornalistas e profissionais dos meios de comunicação em geral, o material oferece informações para orientar a abordagem apropriada da imprensa a respeito da síndrome. Nele, o profissional encontra, por exemplo, os termos mais adequados para se referir às pessoas com Down, além de uma relação do que não se deve dizer a respeito do assunto.
Apesar de ser voltado para jornalistas, o guia pode ser usado por qualquer pessoa que tenha interesse no tema. O folheto é mais uma contribuição do Movimento Down à difusão de informações e conhecimentos que promovam o respeito e a valorização das pessoas com síndrome de Down. O uso de termos adequados é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover a igualdade e a inclusão desses indivíduos.
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10 COISAS
QUE TODO MUNDO PRECISA SABER SOBRE SÍNDROME DE DOWN
Algumas pessoas acham que não há mal em usar o termo “retardado” quando estão se referindo a elas próprias ou a pessoas sem deficiência intelectual, mas essa expressão nunca deve ser usada, independentemente do contexto. Pais, amigos e pessoas com deficiência intelectual sentem-se desrespeitados com o uso da expressão “retardado” porque é sempre pejorativa e há forte ligação histórica com o tratamento desigual/segregador dado a pessoas com deficiência intelectual.
Deficiência não é doença. Ter uma deficiência não significa ter uma doença. Doença é um problema de saúde. Pessoas com deficiência, como qualquer um, eventualmente adoecem, mas na maior parte do tempo estão saudáveis.
Dizer que uma pessoa é especial ou tem necessidades especiais virou um falso eufemismo para “compensar” a deficiência. Mais adequado seria dizer necessidades específicas. Todos podemos fazer a diferença no processo de inclusão.
1 SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA. A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente.
2 AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN 1 SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA. A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente. Apesar de indivíduos com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual, não são todos iguais. Por isso, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as pessoas com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais.
3 PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental. Por isso, não é apropriado usar o termo “deficiência mental” para se referir às pessoas com síndrome de Down. Deficiência mental é um comprometimento de ordem psicológica.
4 AS PESSOAS TÊM SÍNDROME DE DOWN, Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guardachuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência. A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa. Diante disso o termo “portador” tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.
5 A PESSOA É UM INDIVÍDUO. ELA NÃO É A DEFICIÊNCIA. A pessoa vem sempre em primeiro lugar. Ter uma deficiência não é o que caracteriza o indivíduo. Por isso, é importante dizer quem é a pessoa para depois citar a deficiência. Por exemplo: o funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.
PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM OPINIÃO. As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos. Esses indivíduos têm opinião e podem se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito. Em caso de entrevistas, procure falar com as próprias pessoas com deficiência, não apenas com familiares, acompanhantes ou especialistas
8 DE PERTO, NINGUÉM É NORMAL. No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência.
9 DIREITO CONSTITUCIONAL À INCLUSÃO E CIDADANIA. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprovada no Brasil em 2008 como norma constitucional. Ela diz que cabe ao Estado e a sociedade buscar formas de garantir os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais. A Convenção é uma importante ferramenta de acesso à cidadania e precisa ser mais difundida entre as próprias pessoas com deficiência, juristas e a população em geral.
10 POR QUE A TERMINOLOGIA É IMPORTANTE. Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade.
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Texto: Patricia Almeida, Adriana Nicacio e Melina Sales
Fotografia: Paula Moreira Fotografia, Fábio Caffe e Rosilene Miliotti Projeto gráfico: Raquel Bento