Sugerimos imprimir este texto e mandar para a escola, cursos, terapeutas, familiares, enfim, todas as pessoas que tenham contato com a criança. Essas informações são muito úteis para todos que se relacionam com ela.
Introdução
Algumas pessoas me pediram para compartilhar o que eu aprendi sobre comportamento como mãe de uma criança com síndrome de Down. Começo dizendo que nem todas as crianças com síndrome de Down se comportam da mesma forma, assim como não há duas crianças típicas que se portem do mesmo jeito. Penso, porém, que quando uma pessoa tem uma série de diferenças fisiológicas e intelectuais, o comportamento é afetado, de uma maneira ou de outra.
Habilidades de Linguagem
Quando você tem síndrome de Down, suas competências linguísticas geralmente são reduzidas. Isso significa que você não consegue formar as palavras rápido e com facilidade para pedir alguma coisa, se justificar ou argumentar seu ponto de vista. Vou dar alguns exemplos. Quando Max tinha sete anos, estávamos caminhando juntos e, de repente, ele decidiu sair correndo. Comecei a dizer “Pare, onde você está indo?”. Nisso eu percebi que ele tinha visto o bebedouro e queria tomar água. Ele não tinha as habilidades de linguagem para dizer “eu estou com sede, quero beber água”. Ele evitou o esforço de ter que formar essa frase e fez o que qualquer um de nós faria se não soubéssemos falar: fez o que queria e pronto.
Outro exemplo. Quando ele tinha 10 anos de idade, encontrou um peixe de borracha do seu irmão menor e fez um buraco nele. Dei uma bronca no meu filho e o mandei para o quarto. Quando perguntei por que ele fez isso, Max levou algum tempo, mas conseguiu dizer “Como é que os pescadores fisgam o peixe?”. Em outras palavras, em vez de fazer esta pergunta antes, ele foi lá e resolveu o assunto.
Costumo dizer para as pessoas: “Tente imaginar como que seria se você não pudesse falar para dizer o que quisesse”. Digamos que você vê um objeto bonito e quer muito colocar a mão nele, mas não encontra palavras para dizer isso. Eu não acho que muitas pessoas seriam capazes de deixar de tocá-lo. No entanto, as pessoas parecem tão surpresas quando as crianças com síndrome de Down pegam alguma coisa ou mexem em algo sem pedir! Digamos que você não quisesse fazer alguma coisa ou ir a algum lugar. Como você expressaria isso? Sentando no chão? Crianças com síndrome de Down são acusadas de teimosas, quando na verdade é apenas a maneira que encontram para expressar sua opinião.
Ambiente
Habilidades de processamento auditivo
Assim como formar palavras e frases é um esforço quando você tem síndrome de Down, também é difícil quebrar em pequenos pedaços o que outras pessoas estão dizendo a você. Isto é muito importante, especialmente na escola. Imagine como seria ouvir alguém falando em francês na hora da rodinha, quando você não fala francês. Acho que é isso que acontece com Max. Ele entende um pouco de francês, mas não é fluente, portanto é um grande esforço para ele entender o que está acontecendo. Assim como todas as crianças, espera-se que ele fique parado por 40 minutos durante a aula, mas ele, ao contrário de outras crianças, acha isso 10 ou talvez 100 vezes mais difícil. Então, o que você faria se tivesse que assistir uma maratona de filmes em francês? Você poderia até se levantar e ir embora. Ou você poderia começar a brincar com o coleguinha ao lado até a professora chamar sua atenção.
Como contornar isso? Encontre maneiras diferentes para estabelecer a comunicação. Simplifique as instruções. Use frases simples. Use imagens e gestos com as mãos. Oriente as atividades colocando sua mão sobre a mão da criança, ou mostrando fisicamente o que deve ser feito. Use colegas como modelo. Encurte o tempo de instrução.
O tempo é essencial
Quando você tem síndrome de Down, seu comportamento leva tempo para ser modificado. Uma criança típica precisa uma média de sete tentativas para aprender algo novo. Este número pode ser três vezes maior para crianças com síndrome de Down. Desfazer hábitos já enraizados, como sabemos, é mais demorado.
Use histórias sociais (com fotos para exemplificar situações de rotina, como entrar na fila, esperar a vez, ir ao cabelereiro ou ao dentista, por exemplo), mantenha as regras simples. Também pode levar mais tempo para a criança para responder a uma instrução – você precisa fazer o pedido, esperar um tempo para que ela processe a informação e depois repetir o pedido.
As nossas reações baseadas na presunção
Às vezes o comportamento de quem tem síndrome de Down é tão fora do comum que choca quem não têm a síndrome ou não está acostumado a conviver com quem tem. Voltando ao peixe de borracha acima, para uma pessoa comum, a atitude do Max pode parecer bastante estranha e indicar que ele está querendo destruir a propriedade alheia. Mas para Max, ele quebrou o peixe porque se esqueceu que podemos perguntar em vez de apenas fazer algo. Outro exemplo: Max pode pegar a caixa de lápis de alguém e fugir. Para Max isso não se trata necessariamente de roubar as coisas dos outros / quebrar regras / ser indelicado. A motivação é, por vezes, fundamentada em algo totalmente diferente para a criança comum. Por exemplo, Max pode realmente querer ver a reação das pessoas quando ele faz algo assim e estar querendo atrair atenção.
Quando você tem síndrome de Down, você corre o risco de receber um “rótulo”. Por exemplo, eu fiquei chocada ao ouvir de antigos professores da pré-escola de Max, que, bem depois de Max ter saído da escola, as crianças ainda o culpavam por alguma coisa errada. “Quem fez isso?”, e a resposta automática era “Foi o Max”. E ele nem estava lá! Eu consigo até lembrar de exemplos em casa quando meu filho foi responsabilizado por algo que ele na verdade não fez. E o pior, é que ele pode acenar com a cabeça ou dizer “não”, mas não é capaz de entrar em detalhes e explicar porque ele não fez aquilo que está sendo acusado. É uma armadilha em que todos nós podemos cair, depois de experimentar erros após erros, mas é algo que precisa ser levado em conta.
Pensamento tangencial
Às vezes podemos ser impelidos a cair na armadilha de extrapolar ou distorcer um comportamento fora de proporção. O que quero dizer é que às vezes Max faz algo e a gente começa a pensar que ele nunca vai mudar. Já ouvi algumas pessoas dizerem a uma criança com síndrome de Down que seu comportamento (muito natural para eles) vai levá-la para a prisão. Não quero dizer que as crianças não precisem aprender as regras, mas elas não precisam ser traumatizadas durante o processo.
Max está sempre desenvolvendo e mudando, e quando você acha que ele nunca vai mudar algum comportamento preocupante, ele consegue.
É uma questão de não atribuir uma proporção exagerada a nada e definitivamente não focar no negativo. Não mistifique um comportamento errado, como palavrões. Não construa uma imagem desviante.
Controlar o ambiente
Voltando à questão da linguagem, muitas crianças com síndrome de Down compensam a falta de conhecimento da língua aprimorando suas habilidades visuais. Não há muitas coisas que o Max não note – e as reações no rosto de alguém são um grande prazer para Max, é como ver “fogos de artifício”! Então, se você não quer que ele faça alguma coisa, não reaja.
Às vezes é mais fácil modificar o ambiente. Um exemplo. Os professores estavam fazendo de tudo para evitar que Max voltasse à sala de aula na hora do almoço. Solução: tranque as portas da sala de aula. Outro. Max está prestando atenção a algum colega constantemente. Solução: troque a criança de lugar. Às vezes as outras crianças têm uma maior capacidade de controlar sua reação do que a criança com deficiência tem de modificar o comportamento.
Técnicas de comportamento
Rotinas e o poder dos colegas
Só de estar com crianças da sua idade, Max consegue entender rotinas e expectativas, porque ele observa o que todo mundo está fazendo. Esta é uma ferramenta poderosa para melhorar o comportamento! Além disso, se Max sente que tem controle sobre aquela rotina, há menos surpresas e imprevistos que possam levá-lo a um estado de resistência.
Oferecendo incentivos
Pense na pergunta feita pela terapeuta Sarah Goodall*1 , “Será que você iria trabalhar se não recebesse um salário?”. Tenha sempre em mente: “O que posso fazer para que essa criança seja mas motivada?”. Não apenas recompensas físicas, mas atividades de que ela goste. Use a abordagem “Primeiro, e depois”. À vezes basta trocar a ordem das atividades para conseguir que a criança faça alguma coisa. Primeiro você faz isso, depois você pode fazer aquilo. Seja ainda mais esperto. Ofereça uma opção muito ruim junto com a opção que você quer. Assim você aumenta a probabilidade da criança fazer a opção que você deseja. Dando-lhe uma escolha, você consegue reduzir a resistência. A técnica ABA*2 também é ótima. Converse longamente sobre a coisa boa, convença a criança de como vai ser legal e, em seguida, explique que tem de fazer a atividade ruim antes de fazer a atividade boa.
Disposição
O comportamento de uma criança é afetado por um fluxo e refluxo natural de disposição ou, nas palavras do educador e escritor, Frances Adlam, ritmos naturais. É uma boa ideia modificar uma atividade para coincidir com o nível de disposição da criança. Recue na tentativa de fazer com que uma criança faça alguma coisa quando não tem vontade e adapte a atividade para se adequar ao estado de espírito da criança. É mais ou menos como nos últimos dias do ano letivo, quando o professor exibe um filme para a turma ao invés de dar aula. Se uma criança está cansada ela fica mais propensa a cometer um erro, como qualquer um de nós.
Teoria ABA
No mundo da terapia comportamental, o termo impulso não existe. Há sempre um motivador para qualquer comportamento. A habilidade de uma criança pensar sobre o que vai fazer antes de fazê-lo pode ser afetada por fatores como a sua capacidade de se comunicar e os ritmos naturais (disposição). Mas seja qual for a situação, há sempre um motivador. É por isso que terapeutas comportamentais adoram a teoria ABA. O que estava acontecendo antes? Como a criança estava se sentindo? Como você responderia sem os meios de comunicação formais?
(Para saber mais sobre a teoria ABA de comportamento, muito usada com crianças com autismo, consulte o link no final do texto)
Apenas mais um da turma
Esteja atento para as coisas que fazem a criança se sentir mais diferente do que já se sente, como, por exemplo, não usar fitas no pulso para facilitar a identificação, ou ficar sempre grudado no mediador na escola. Tenha sempre em mente a dignidade e a auto-estima da criança. Procure oportunidades de fazer amizade. Sentir-se sozinha e diferente vai deixá-la chateada e e ela pode acabar apresentando comportamentos para chamar a atenção.
Ignorar, redirecionar e elogiar
O que isso significa? Bem, ignorar não quer dizer ignorar a criança. Significa ignorar um comportamento que você não gosta. Digamos que a criança está fazendo um som irritante, por exemplo um som auto estimulante, como estalar a língua. Em primeiro lugar, é preciso saber que o som está sendo usado pela criança subconscientemente, um pouco como quando você murmura uma música para si próprio quando está fazendo alguma coisa. Tendo em mente que as crianças com síndrome de Down são fascinadas por reações faciais, você não deve estampar no rosto uma reação por causa de um som que você não gosta. Se deseja que o som pare, o que você precisa fazer é passar para a próxima tática: redirecionar.
Redirecionar quer dizer fazer com que a criança transfira sua atenção para outra coisa. Redirecionar é uma tática muito útil, mas infelizmente é subutilizada. Na verdade, é normal que se uma criança está entediada ou não sabe como fazer alguma coisa, ela comece a se comportar mal. Apenas fazendo com que ela foque atenção em outra coisa, você irá reduzir comportamentos negativos. Aplique o seguinte mantra: “tempo livre sem estrutura é perigoso”.
Finalmente, elogiar. O elogio é provavelmente a coisa mais importante de todas. Ele une todos os itens acima juntos. Cuide para não cair em um ciclo de críticas com relação à criança com deficiência. Quando uma criança está se comportando bem, dê atenção a ela! Garanta que a criança esteja recebendo tarefas que ela é capaz de cumprir e que ela seja elogiada por isso. Como ela pode se sentir incentivada, se nunca experimentou gritinhos de parabéns ou um tapinha nas costas junto com um sorriso? Você não sabe para que está trabalhando se nunca experimentou um incentivo.
E se você só conhece alguém que fica zangado ou triste com você? Por que vai querer ouvir qualquer coisa que ele diz? É simples assim. Mostre à criança como você pode ser divertido e ela vai, naturalmente, querer fazê-lo feliz. Ganhe a confiança de alguém e ele vai querer ajudá-lo e respeitá-lo. Cultive uma relação positiva, não uma negativa.
Conclusão
Lembre-se, modificação de comportamento requer mudar o ambiente, compreender os fatores motivadores, aceitação, tempo para ouvir, auto-conhecimento e consciência do que está acontecendo. Você tem que ser esperto, mas principalmente tem que investir seu tempo para construir uma relação positiva. E o tempo todo imaginar como é ter aquela deficiência. Seja natural, mas consciente.
Antonia Hannah, abril 2015, da Nova Zelândia
Tradução: Patricia Almeida
*1 Sobre a terapeuta Sarah Goodall: http://www.stsnz.biz/index.html
*2 Técnica ABA: http://www.centroabcreal.com/paginas/381/aba-o-que-e/
Sobre o assunto linguagem e compreensão de pessoas com síndrome de Down, o Movimento Down indica o livro Mude o seu Falar, que eu mudo o meu ouvir, da Associação Carpe Diem, de São Paulo, escrito por jovens com síndrome de Down.
