A co-fundadora do Movimento Down Patricia Almeida participou do 12º Congresso Internacional de Síndrome de Down, em agosto, na Índia. Veja o relato de suas experiências e o que destacou como mais positivo:
O 12º Congresso Internacional de Síndrome de Down, que aconteceu em agosto em Chennai, na Índia, foi o primeiro congresso internacional sobre síndrome de Down a que assisti. Dele participaram 500 pessoas de 40 países do mundo, entre elas 100 autodefensores com síndrome de Down. Foi emocionante ver tanta gente na mesma sintonia: a de garantir uma melhor qualidade de vida e inserção das pessoas com síndrome de Down na sociedade.
Apresentei os materiais preparados pelo Movimento Down, “Três Vivas para o Bebê”, “Guia de Estimulação”, “Cadernos de Saúde” e vídeos da websérie “Crescer com síndrome de Down”. Todos ficaram muito impressionados com a qualidade do nosso trabalho. Presenteei um kit de nossos materiais que foram dados ao Dr George Capone, do Centro Kennedy Krieger, Johns Hopkins, Maryland, um dos mais destacados clínicos e pesquisadores em síndrome de Down no mundo. Foram também elogiados os avanços do Brasil na garantia de matrícula dos alunos com deficiência em escolas regulares. Mesmo em países considerados desenvolvidos, a porcentagem de crianças incluídas ainda é muito baixa.
Paralelamente à programação científica, houve um encontro de autodefensores, chamado Panchayat. Nele fiz uma oficina interativa com o público sobre a importância do autoconhecimento: saber quem você é, como se sente e onde quer chegar. Conversei com os delegados sobre sua percepção de si próprios, pontos fortes e pontos fracos, e sobre como se preparar e trabalhar para alcançar seus sonhos.
Em várias palestras a mensagem era sempre a mesma: respeite, pare e ouça a pessoa com síndrome de Down. Ela precisa ser o centro de sua própria vida. Uma palestrante disse: “Por que são eles que tem que aprender a nossa linguagem, e não nós a deles?” A palestra sobre autodeterminação, de Penny Robertson, complementou esta noção. Fiquei entusiasmada em ver relatos de casos de adultos com síndrome de Down que foram alfabetizados depois dos 20 anos, sempre com um motivador que os animasse a prosseguir os estudos.
Para além das palestras, é muito enriquecedor o contato com outros delegados que relatam a situação dos cidadãos com síndrome de Down em seus países. Já achava que a Suíça, onde moro atualmente, era atrasada, já que a inclusão escolar ainda não existe. Agora soube através de uma mãe que mora em Zurique, de outros abusos. Segundo ela, o direito de voto do filho foi revogado, e o sistema de seguridade social chegou a acessar a conta bancária do rapaz sem autorização. A situação é tão desrespeitosa, que a família deve se mudar da Suíça proximamente para escapar dos abusos do Estado.
Já em outros países como Irlanda, Estados Unidos, Inglaterra, Austrália e Nova Zelândia, os adultos com síndrome de Down recebem uma pensão com a qual pagam o tipo de apoio que necessitam. Pode ser um assistente pessoal, uma pessoa para ajudar a fazer faxina ou ensinar a cozinhar, acompanhante para ir ao médico.
Alex, da Nova Zelândia, mora numa república com outras duas pessoas sem deficiência. Ele recebe apoio de um círculo de amigos que faz parte da sua vida, seus “campeões”. Formam o grupo um ex-colega de escola do ensino médio, um ex-assistente pessoal, uma amiga do trabalho e seu irmão. Conversam sobre as necessidades e as atividades de Alex, sempre com sua participação, através de um grupo no Facebook, e sem a interferência dos pais. Soluções criativas e de acordo com as exigências da vida de cada um podem ser alcançadas. Basta criatividade e boa vontade.
Os congressos são fundamentais para sabermos das novidades, mas principalmente para encontrar outras famílias, para que pessoas com síndrome de Down em várias fases da vida se conheçam, e para voltar para casa cheio de ideias e revigorado.
Não percam o próximo Congresso de Síndrome de Down em Curitiba, organizado pela Reviver Down e Federação Brasileira das Associações de síndrome de Down, de 15 a 17 de outubro. O Movimento Down estará lá. A gente se encontra!
Saiba mais sobre o VII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down:
http://www.movimentodown.org.br/2015/07/vii-congresso-brasileiro-sobre-sindrome-de-down/
