O problema relativo às subnotificações de nascimentos de pessoas com síndrome de Down é antigo, generalizado e se presume que ocorra em todo o território nacional. A iniciativa para a Campanha Notificar Importa, lançada pelo Movimento Down, veio ao encontro dessa realidade e foi fundamentada, de forma mais concreta, na ação de um de seus parceiros e membro da Rede de Ativadores, o Instituto Primeiro Olhar, da Paraíba. Foi o Instituto Primeiro Olhar que levantou os dados formais que apontam a dimensão do problema em seu Estado, possibilitando ao Movimento Down, a partir desse levantamento, problematizar a questão a nível nacional. O co-fundador do Instituto Primeiro Olhar, Dr. Eduardo Borges da Fonseca, fala sobre a questão:
Transcrição Dr. Eduardo Borges da Fonseca, do Instituto Primeiro Olhar:
https://www.facebook.com/MovimentoDown/videos/1450723945023775/
“Meu nome é Eduardo Borges da Fonseca, sou médico habilitado em medicina fetal e um dos sócio-fundadores do Instituto Primeiro Olhar, uma instituição civil sem fins lucrativos, cujo principal objetivo é prestar assistência emocional às famílias com diagnóstico de crianças com trissomia do cromossomo 21, com diagnóstico realizado tanto no período pré-natal quanto no período pós-natal. Essa Instituição começou em 2016 acolhendo essas famílias e o que nos chama atenção é que existe uma subnotificação significativa desses casos de crianças com diagnóstico de síndrome de Down. No ano de 2016 nós identificamos na cidade de João Pessoa 19 casos de trissomia do cromossomo 21, enquanto no SINASC só foram registrados 4 casos. E no ano de 2017 nós identificamos 11 casos de crianças com diagnóstico de síndrome de Down e não existe nenhum caso ainda notificado no SINASC. Um fato interessante é que alguns desses casos tiveram diagnóstico pré-natal, inclusive com a realização do cariótipo ainda na vida intrauterina é mesmo assim não houve notificação desses casos. Eu gostaria de chamar atenção pra importância da notificação porque políticas de saúde pública ou mesmo a ação de instituições não governamentais, elas só podem ser realizadas a partir do conhecimento do real número dos casos de trissomia do cromossomo 21”
