Em meados de setembro de 20217 o Movimento Down, em parceria com o Instituto Primeiro Olhar, da Paraíba, lançou a nível nacional a campanha “Notificar Importa“, voltada ao combate do grave problema da subnotificação dos nascimentos de pessoas com síndrome de Down no Brasil. Na oportunidade, destacamos que:
“Para que sejam elaboradas as estratégias de efetivação dos direitos de cidadania da população com síndrome de Down, ou seja, as políticas públicas voltadas para este segmento, é necessário que haja, como ponto de partida desse planejamento, uma demografia o mais precisa possível desse grupo. O planejador precisa saber que população é essa e quais as suas demandas. Precisa conhecer as especificações dessas demandas, por localização, faixa etária, gênero etc . Para tal detalhamento, é fundamental que haja informações do tipo: quantas pessoas compõem esse grupo, onde vivem, sua faixa etária e assim por diante. Esses dados compõem o estudo demográfico do segmento para o qual se volta a elaboração da política pública. Se não houver informações o mais precisas possíveis sobre tais dados, os programas governamentais resultarão descolados da realidade e por isso já surgirão comprometidos em sua eficácia.”
As notificações que compõem essa demografia são realizadas na Declaração de Nascido Vivo, conforme disposto no §1o do artigo 5o da Lei n 12.662 de 05 de junho de 2012, nos seguintes termos:
“§ 1o Os dados do sistema previsto no caput poderão ser compartilhados com outros órgãos públicos, para elaboração de estatísticas voltadas ao desenvolvimento, avaliação e monitoramento de políticas públicas, respeitadas as normas do Ministério da Saúde sobre acesso a informações que exigem confidencialidade.”
Cada Declaração de Nascido Vivo – DNV recebe uma numeração única a nível nacional, numeração esta que consta na Certidão de Nascimento. As informações contidas na DNV são disponibilizadas pelo Ministério da Saúde ao IBGE, para compor a base de dados sobre a população brasileira.
Nossa pretensão é que as pessoas cujos filhos com síndrome de Down nasceram após o dia 05 de junho de 2012, data da publicação da Lei que regulamenta a DNV, se desejarem, procedam à retificação de tais informações para fazer constar o nascimento de pessoa com síndrome de Down.
Para dar efetividade a esta pretensão, hoje, no dia 21/03, data em que se comemora o Dia Internacional da síndrome de Down, estamos lançando a segunda fase da Campanha “Notificar Importa” voltada ao apoio aos requerimentos.
O requerimento para a retificação da DNV de forma administrativa é simples. De posse do número da certidão de nascimento e do número da DNV nela anotado, é possível fazer o pedido junto à Ouvidoria do Ministério da Saúde, basta informar o seguinte:
“Requeiro a retificação das informações contidas na DNV de número _____, do menor _______, que deu origem à certidão de nascimento de número ______, para nela fazer constar que o menor é pessoa com síndrome de Down.”
Após o envio da solicitação, o requerente receberá um número e senha para o acompanhamento virtual de sua solicitação.
Esta é uma tentativa no âmbito administrativo, quando será necessário o envio de outras informações, como o cariótipo ou declaração de profissional do SUS.
