Você Sabia ..? Que a maior parte das políticas públicas voltadas para pessoas com Síndrome de Down são pensadas com base em dados que não existem? É isso mesmo! O SINASC – Sistema de Informações de Nascidos Vivos reúne os dados sobre nascimentos no país, mas contém dados INSIGNIFICANTES sobre quantas pessoas com Síndrome de Down vivem em cada estado, e no país como um todo.
Isso porque a informação sobre a suspeita clínica e posterior confirmação do diagnóstico geralmente não consta na Declaração de Nascidos Vivos – DNV preenchida pelas maternidades.
Por conta disso foi lançada pelo Movimento Down e o Instituto Primeiro Olhar a Campanha “NOTIFICAR IMPORTA”.
Mas o que é essa campanha? 🤔🤔🤔🤔🤔
Ela conta com grupos formados por vários ativadores da Rede de Ativadores do Movimento Down em cada Estado da Federação para divulgar e orientar. Somente com números atualizados de quantas pessoas com a Trissomia 21 vivem no Brasil é que o Governo pode elaborar políticas públicas assertivas e que atendam às VERDADEIRAS demandas, principalmente voltadas para a saúde e educação.
O objetivo da Campanha é aproximar da realidade os números da base de dados oficial, usada por todos os estados;
– Essa base de dados é o SINASC, um sistema do DATASUS, por isso a solicitação é feita à Ouvidoria do SUS;
– O documento que alimenta o SINASC é a Declaração de Nascido Vivo – DNV, logo pedimos a retificação da DNV para que conste a notificação da síndrome de Down;
– Não é necessária a emissão de uma nova DNV, nem de uma nova Certidão de Nascimento onde conste a síndrome de Down, nem de um novo documento de identidade. Solicitamos apenas a notificação para alimentar a base de dados.
O que cada um deve fazer?
É muito simples e rápido. Basta acessar o link abaixo e preencher os dados. Vai dar na página da Ouvidoria do Ministério da Saúde. Em seguida, no campo em que diz “MENSAGEM” você escreve o texto sinalizado abaixo e coloca dois números: o da certidão de nascimento e o de DNV (Declaração de Nascido Vivo), que também consta na Certidão de Nascimento. Vai ser gerado um número de protocolo para você.
Depois você envia o e-mail para o coordenador da campanha no seu Estado. A lista de todos os Estados segue mais abaixo.
Precisa constar no e-mail : Nome do Responsável/ Telefone/ Nome da Criança/ Data e Cidade de Nascimento/ NÚMERO DO PROTOCOLO GERADO PELA OUVIDORIA DO SUS
Obs: o envio do seu e-mail após a notificação é fundamental para que possamos controlar e fiscalizar se, de fato, as solicitações estão sendo inseridas pelo Ministério da Saúde nos dados demográficos.
Frase a ser colocada na Mensagem:
“Requeiro a retificação das informações contidas na DNV de número _____, do menor _______, que deu origem à certidão de nascimento de número ______, para nela fazer constar que o menor é pessoa com síndrome de Down.”
E-mail dos Ativadores responsáveis pelas planilhas Estaduais
#. Acre – Roberta Lopes – rofreitaslopes@gmail.com
#. Alagoas – Patrícia Nascimento – patnasci@hotmail.com
#.Amapá – Marcos Bruno – apocalipsestn18@bol.com.br
#. Amazonas – Rubens Andrade – rubenstadeu1986@gmail.com
#. Ceará – Jo Peixoto – jocilene.peixoto@gmail.com
#. Bahia – Carla Ghirello-Pires – carlaghipires@hotmail.com
#.DF – Kattia Daniel – Kattiadaniel@gmail.com
#. Espírito Santo – Mariana Laignier – marianarl2000@hotmail.com
#. Goiás – Andrea Cesar – deiapeixoto65@gmail.com
#. Maranhão – Bel Reis – bel.reis2@bol.com.br
#. Mato Grosso – Jussania Oliveira – jussaniaoliveira.adv@gmail.com
#. Mato Grosso do Sul – Caroline Brambilla – Carolbq25@hotmail.com
#. Minas Gerais – Ellen Colluci – elencoluci@gmail.com
#. Pará – Patrícia Batista – patriciasgbatista@hotmail.com
#. Paraíba – Israela Pontes – israelapontes@gmail.com
#. Paraná – Camila Lima – cclima.cl@gmail.com / Reviver Down – reviverdown@reviverdown.org.br
#. Pernambuco – Maria Claudia – Mariaclaudiaalbuquerque@hotmail.com
#. Piauí – Marta Regina – martaregina08@gmail.com
#. Rio de Janeiro – Vinicius Costa – vinnycobain@hotmail.com
#. Rio Grande do Norte – Mirley Bessa – mirleybessa@hormail.com
#. Rio Grande do Sul – Patrícia Spada – Patricia.spada@fsg.br
#. Rondônia – Viviane Cruz – vivianecampcruz@gmail.com
#. Roraima – Elisângela Monção – elisangelaherenio@hotmail.com
#. Santa Catarina – Juli Renata – j.r.casagrande@hotmail.com
#. São Paulo – Luciana Bettiol – lubettiol@bol.com.br
#. Sergipe – Gisele Fontes – giselegato@hotmail.com
#. Tocantins – Luana Arrais – luanaarraisresende@gmail.com
Descrição da imagem: NOTIFICAR IMPORTA!
Para notificar o diagnóstico de síndrome de Down:
1. Acesse a Ouvidoria do SUS:
2. Após solicitar a retificação, entre em contato com o Ativador do Movimento Down do seu Estado.
Com o número atualizado na base de dados, teremos condições de cobrar ações nas áreas da saúde, educação, trabalho, assistência social e previdência.
