AS PALESTRAS SERÃO EM INGLÊS
Oportunidade única para aprender e celebrar as vidas das pessoas com síndrome de Down.
A Associação de Síndrome de Down da Escócia, em parceria com a Down Syndrome International, sediará 0 13º Congresso Mundial de Síndrome de Down
25 a 27 de julho, com pré-congresso – de 2018, Glasgow
EVENTO IMPERDÍVEL PARA PROFISSIONAIS COM UM INTERESSE ESPECIAL NO CUIDADO DE PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
INFORMAÇÕES DE INTERESSE DE PROFISSIONAIS DE SAÚDE
O Congresso Mundial de Síndrome de Down está chegando a Glasgow. É a primeira vez em 32 anos que será realizado no Reino Unido.
Como profissional com um interesse especial no cuidado de pessoas com síndrome de Down, você não pode perder!
Será um evento de 3 dias, precedido por um dia de simpósio sobre saúde, que informará, inspirará e influenciará todos que participarem por anos no futuro!
O Congresso Mundial de Síndrome de Down inclui palestras inestimáveis e apresentações de pesquisas de especialistas de todo o mundo.
Tópicos do simpósio de saúde: Triagem de saúde em adultos, questões emergentes relacionadas à doença celíaca em crianças com síndrome de Down, saúde mental em adultos com síndrome de Down, distúrbios do sono e a relação entre a síndrome de Down e o risco de desenvolver a doença de Alzheimer mais tarde, entre muitos outros.
Se você é um profissional de saúde que trabalha com pessoas com síndrome de Down, esse é um evento obrigatório.
AS PALESTRAS SERÃO EM INGLÊS
Simpósio de Saúde: Scottish Event Campus, 24 de julho de 2017
Participantes: Profissionais de saúde e pesquisadores com interesse especial no atendimento clínico de pessoas com síndrome de Down.
Temos o prazer de anunciar que os principais profissionais de saúde que trabalham com crianças e adultos com síndrome de Down de todo o mundo se reunirão para um simpósio de 1 dia antes do início do WDSC 2018. Este simpósio é uma oportunidade rara para aqueles que se especializam em prática clínica e pesquisas sobre a síndrome de Down para se unir e considerar os desenvolvimentos atuais e importantes em condições médicas prevalentes.
Você pode se inscrever para participar deste simpósio ao mesmo tempo em que registra sua participação no WDSC 2018. Haverá uma pequena taxa extra para participar deste evento, pagável no registro do delegado.
Uma vez cadastrado, você será incluído em uma lista de discussão para atualizações regulares.
Se você quiser que novas informações sejam enviadas à sua caixa de entrada à medida que forem disponibilizadas, inscreva-se na lista de discussão no site do DSi.
Os tópicos principais para discussão, juntamente com os principais especialistas que apresentarão, são os seguintes:
Tópico 1
Questões emergentes relacionadas à doença celíaca em crianças com síndrome de Down
Palestrante:
Dr. Peter Gillett, Consultor de Gastroenterologia Pediátrica, Royal Hospital for Sick Children, Edimburgo, Reino Unido Presidente do BSPGHAN Celiac Group
Tópico 2
Rastreio de saúde em adultos – Devemos fazer o rastreio de condições menos comuns na síndrome de Down, recomendadas para a população adulta em geral?
Palestrantes:
Dr. Brian Chicoine, Diretor Médico, Centro de Síndrome de Down Adulto, Advocate Lutheran General Hospital, Park Ridge, IL, Estados Unidos
Dr. Peter Bulova, Diretor, Centro de Síndrome de Down Adulto da Universidade de Pittsburgh, Pittsburgh, PA, Estados Unidos
Tópico 3
Distúrbios respiratórios do sono em crianças com síndrome de Down
Palestrante:
Dra. Catherine M. Hill, Professora Associada de Saúde Infantil da Universidade de Southampton Presidente do Comitê de Ética da Faculdade de Medicina e Consultora Honorária em Medicina do Sono Pediátrica
Tópico 4
Saúde mental em adultos com síndrome de Down – prevalência, apresentação, impacto em cuidadores / familiares, comorbidades médicas, abordagens terapêuticas
Palestrantes:
Dr Anna Esbensen, Professora Associada, Diretora de Pesquisa, Jane e Richard Thomas Centro para Síndrome de Down, Centro Médico Hospital Infantil de Cincinnati, Cincinnati, OH, Estados Unidos
Dr. George Capone, diretor da Clínica de Síndrome de Down e Centro de Pesquisa, Instituto Kennedy Krieger, Baltimore, MD, Estados Unidos
O dia será dividido em quatro partes em torno desses tópicos, começando com as apresentações, seguidas pela participação ativa do público.
O simpósio visa reunir os principais profissionais e pensadores para levar a conversa adiante em áreas onde é merecido, tudo com o objetivo de melhorar os resultados de saúde.
Oradores na plenária:
Prof. Anthony J. Holland, Cambridge, Inglaterra
Tony formou-se em Medicina no University College Hospital, em Londres, qualificando-se em 1973. Depois de alguns anos em Medicina Geral, ele então treinou em Psiquiatria no Hospital Maudsley, em Londres, especializado no campo das deficiências intelectuais. Em 1992 mudou-se para a Universidade de Cambridge e em 2002 foi agraciado com o Presidente da Health Foundation em Disability Learning, estabelecendo o Cambridge Research and Disabilities Development Group (www.CIDDRG.org.uk). Este grupo multidisciplinar realizou uma ampla gama de pesquisas relevantes para as necessidades das pessoas com deficiência intelectual, incluindo, em colaboração com a ASD do Reino Unido, uma série de estudos para entender melhor a relação entre a síndrome de Down e o risco de desenvolver a doença de Alzheimer mais tarde na vida. Esta pesquisa e o envolvimento de pessoas com SD apareceram no filme “Together”, que foi estreado na Cambridge Arts Picture House para celebrar a semana da demência. Em 2010, Tony foi eleito membro da Academia de Ciências Médicas.
Dr. Brian Skotko, Boston, EUA
Brian é formado pela Duke University, Harvard Medical School e Harvard Kennedy School. Ele também é um geneticista médico certificado pelo Conselho e co-diretor do Programa de Síndrome de Down do Massachusetts General Hospital e dedicou suas energias profissionais a crianças com deficiências cognitivas e de desenvolvimento. Em 2001, ele foi co-autor do livro premiado nacional, Tópicos Comuns: Comemorando a Vida com Síndrome de Down e, mais recentemente, Aperte o Seu Cinto de Segurança: Um Curso Intensivo sobre Síndrome de Down para Irmãos e Irmãs. Ele recentemente escreveu grandes pesquisas sobre como os médicos entregam um diagnóstico de síndrome de Down a pais novos e futuros. Ele foi destaque no The Wall Street Journal, no The New York Times, no The Washington Post, no LA Times, no On Point da NPR e no Good Morning America da ABC. Brian é membro da diretoria honorária da Massachusetts Down Syndrome. Congresso, o Conselho de Diretores da Fundação Band of Angels e o Comitê Consultivo Profissional para o Centro Nacional de Recursos da Síndrome de Down Pré-Natal e Pós-natal.
Prof. Deborah J. Fidler, Fort Collins, EUA
Deborah é professora do Departamento de Desenvolvimento Humano e Estudos da Família na Colorado State University, nos EUA. Sua especialidade em pesquisa é na área de desenvolvimento em indivíduos com síndromes neurogenéticas, com um foco específico no desenvolvimento infantil, intervenção precoce e planejamento educacional na síndrome de Down. Ela também atua atualmente como editora do American Journal of Intellectual e Developmental Disabilities e co-editora da International Review of Research in Developmental Disabilities.
Michael J. Guralnick, Ph.D., Washington, EUA
Ao longo de sua carreira, seus principais interesses de pesquisa se concentraram no campo do desenvolvimento da primeira infância e na intervenção precoce, com um interesse especial em crianças com atrasos de desenvolvimento estabelecidos. Suas áreas de interesse incluem o exame da eficácia da intervenção precoce em um quadro de desenvolvimento, inclusão na primeira infância e relações entre pares. Michael conduziu um ensaio clínico randomizado destinado a melhorar o comportamento social dos pares de grupos heterogêneos de crianças com atrasos, muitos com síndrome de Down. Outro trabalho foi projetado para examinar a influência das características de desenvolvimento de crianças com síndrome de Down para fornecer um quadro para promover a inclusão e as relações entre pares. Michael é professor de psicologia e pediatria na Universidade de Washington, onde também dirige um dos maiores centros de pesquisa e treinamento profissional diretamente relacionados a deficiências de desenvolvimento nos Estados Unidos. Além disso, ele tem fortes interesses internacionais e é o fundador e presidente da International Society on Early Intervention.
Roy McConkey, Belfast, Irlanda do Norte
Roy é Professor Emérito de Deficiências do Desenvolvimento na Universidade de Ulster e professor visitante na Universidade da Cidade do Cabo, na África do Sul, e no Trinity College, em Dublin. Ele realizou diversos projetos de pesquisa nos últimos 40 anos e escreveu livros e artigos; muitos sobre a criação de uma melhor qualidade de vida para as pessoas com síndrome de Down e suas famílias. Roy aconselhou várias agências das Nações Unidas e ONGs internacionais. Este trabalho levou-o a cerca de 25 países da Europa Oriental, África, Ásia e América do Sul. Atualmente, ele está auxiliando a Special Olympics International na avaliação global de seus programas Unified Sports e Healthy Communities. Ele já havia falado em Down Syndrome World Congresses em Sydney, Dublin e Cape Town.
Apresentações
Ao longo do Congresso, temos mais 160 palestrantes apresentando uma série de tópicos. Atualmente, temos 35 apresentações de saúde ao longo dos três dias, bem como mais de 30 apresentações de pôsteres de Saúde e Medicina.
Aqui estão apenas alguns dos tópicos abordados nas apresentações:
George T. Capone, MD, diretor da Clínica de Síndrome de Down do Instituto Kennedy Krieger, em Baltimore.
Adolescentes e Jovens Adultos com Síndrome de Down Apresentando-se a uma Clínica Médica com Preocupações em Saúde Mental: Transtornos do sono comórbidos
Adolescentes e adultos jovens com síndrome de Down (SD) muitas vezes experimentam mudanças na saúde mental (HM) e capacidade de funcionar na vida cotidiana. A relação entre a síndrome da apnéia obstrutiva do sono (SAOS) tem sido explorada em adultos com depressão e psicose, mas não naqueles com outros tipos de sintomas de saúde mental. O Dr. Capone mostrará que a SAOS é uma comorbidade comum em adultos jovens que apresentam uma condição de HM. A frequência de SAOS moderada a grave foi equitativamente aumentada entre todos os casos (55%), independentemente da predominância de características de externalização versus internalização. O conhecimento dessa associação é fundamental para o tratamento eficaz de ambas as condições.
Dr. Ken Courtenay, Consultor Psiquiatra da Barnet Enfield e Haringey Mental Health NHS Trust
Serviço de Inovação para Adultos com Síndrome de Down
GPs são responsáveis por seus cuidados, mas seu conhecimento da Síndrome de Down é variável. O objetivo da pesquisa do Dr. Courtenay foi focar nos cuidados físicos e de saúde de adultos com Síndrome de Down para conscientizar os clínicos sobre suas necessidades. Uma clínica comunitária específica para adultos com Síndrome de Down foi criada onde sua saúde foi avaliada por médicos. A demência é muito alta em adultos com Síndrome de Down. Um relatório é produzido e compartilhado com a pessoa, seu cuidador e seu GP, que recomenda novas intervenções. A clínica é uma maneira útil de se concentrar nos problemas de saúde. É um recurso eficaz no aumento da conscientização e educação sobre Síndrome de Down entre os médicos que têm pouco conhecimento ou experiência de cuidar de adultos com Síndrome de Down.
Monica Cuskelly, Universidade da Tasmânia, Universidade de Queensland
Saúde de adultos com síndrome de Down
Prof Cuskelly apresentará resultados de um estudo longitudinal de indivíduos com síndrome de Down que incluiu recentemente a saúde mental como parte de seu protocolo de avaliação. Isto é em resposta ao número de relatos que indicam que as dificuldades de saúde mental ocorrem em uma proporção substancial de adultos com síndrome de Down. Ela vai mostrar que a avaliação da saúde mental precisa fazer parte dos exames regulares de saúde de adultos com síndrome de Down. Entender os preditores dessas dificuldades deve ajudar a fornecer uma intervenção oportuna. Estudos longitudinais como este podem ajudar a descobrir esses preditores.
Francine van den Driessen Mareeuw do Centro Científico de Cuidados e Bem-Estar Tranzo, Faculdade de Ciências Sociais e Comportamentais, Universidade de Tilburg, Holanda
Qualidade em saúde segundo pessoas com síndrome de Down e pais
Esta pesquisa foi feita por Ms van den Driessen Mareeuw em conjunto com colegas do Departamento de Pediatria, Jeroen Bosch Hospital, Dichterbij, Centro para deficientes intelectuais, Departamento de Atenção Primária e Comunitária, Radboud University Medical Center, Instituto Nacional de Saúde, Academia Jeroen Bosch. A pesquisa analisou os indicadores de qualidade (QIs) que podem fornecer informações sobre a qualidade da assistência médica, mostrar oportunidades de melhoria e aumentar a transparência dos cuidados de saúde para as pessoas com SD e seus pais. A pesquisa é um ponto de partida para o desenvolvimento de QIs para a saúde da SD.
Dra Mary-Esther Carlin, Professora Associada do Centro Médico Southwestern da Texas Southwestern Medical School
Revisão de Dados e Resultados em Mais de 4000 Indivíduos do Nascimento até a Idade de 18 Observados durante 6000 Visitas Clínicas Multi-Disciplinares em Síndrome de Down nos Últimos 25 Anos
A Dr. Carlin discutirá a evolução da clínica, desenvolvendo recomendações publicadas para acompanhamento, novas diretrizes de tratamento / intervenção, tendências em evolução nos cuidados de saúde ao longo do tempo e adições inovadoras, como a clínica de transição de 2 a 3 anos para adolescentes> 14 a ajudar a educá-los e prepará-los para assumir mais participação na organização e manutenção de seus serviços de saúde, bem como fazer a transição para provedores de serviços de saúde para adultos. Ela também vai se concentrar em algumas áreas de mudanças significativas ao longo dos anos, incluindo: ganho de peso / obesidade, exercício, pronação e ortopedia, instabilidade da coluna cervical e estabilização, limites e comportamento, inclusão e integração na escola, questões de emprego, qualidade de vida, seguro, tutela, trusts e outros serviços jurídicos e financeiros.
Elizabeth Jones, da Universidade de Cambridge
Derrotar a demência juntos: promovendo a inclusão dos adultos com Síndrome de Down na pesquisa sobre demência
Parte de uma equipe com um dos nossos palestrantes, Anthony J. Holland.
Os comitês de ética do Reino Unido definem aqueles com deficiências intelectuais (ID), incluindo a população com síndrome de Down (SD), como um grupo vulnerável. Isso muitas vezes resulta na exclusão automática daqueles com SD na pesquisa médica, devido à suposição de que eles não têm capacidade para consentir. Este grupo de pesquisa tem como objetivo engajar ativamente os participantes com SD e seus cuidadores para manter e aumentar sua coorte atual, ao mesmo tempo em que estimula sua capacidade de tomar decisões, os direitos de inclusão na pesquisa e a autoestima. Embora a priorização do envolvimento dos participantes possa ser exigente para os pesquisadores, isso permitiu que esse “grupo vulnerável” se sentisse valorizado e incluído. Isto é conseguido através da sua contribuição activa para promover a investigação de demência na DS para potenciais tratamentos juntamente com seus cuidadores, pesquisadores e clínicos.
Dr. Anna Esbensen, Centro Médico do Hospital Infantil de Cincinnati
Confiabilidade dos pais relatam medidas de comportamento em crianças com síndrome de Down
Ferramentas para detectar comportamentos desadaptativos foram desenvolvidas para crianças com desenvolvimento típico ou entre crianças com deficiências intelectual e de desenvolvimento como um grupo. No entanto, essas medidas não foram avaliadas para uso específico em crianças com síndrome de Down (SD). O presente estudo avalia as propriedades psicométricas (consistência interna, confiabilidade entre avaliadores, validade convergente / discriminante) de uma ferramenta de triagem comumente utilizada, o Child Behavior Checklist (CBCL), em crianças com SD. Os achados do estudo sugerem que algumas subescalas do CBCL geralmente são realizadas de maneira psicometricamente correta e teoricamente adequada em relação a outras medidas de comportamento entre crianças com SD. A apresentação incluirá a discussão das principais preocupações comportamentais não captadas pelo CBCL.
Dr. Peter Gillett NHS Lothian
DQ Typing é eficaz na triagem de doença celíaca na Síndrome de Down no sudeste da Escócia
A síndrome de Down (SD) e a doença celíaca (DC) foram descritas pela primeira vez em 1975. A tipagem de DQ foi utilizada em estudos anteriores. Esta pesquisa teve como objetivo “testar em estrada” as novas diretrizes da ESPGHAN para avaliar sua utilidade na prática clínica. Os pacientes elegíveis com 16 anos ou menos foram oferecidos a triagem para CD entre outubro de 2014 e outubro de 2017. CD genótipos predisponentes HLA estão presentes em 53%. A digitação de DQ é efetiva ao excluir 47% do DS da triagem em andamento para o CD. DQ digitação pode ser realizada o mais rapidamente possível em qualquer criança (mesmo antes da exposição ao glúten). Deve ser aceito como um padrão de atendimento em todo o Reino Unido. Isso reduz a necessidade de testes repetidos e o DS é econômico. O DQ2.5 será importante quando a terapia específica direcionada finalmente se tornar disponível.
Linda Gilmore, Universidade de Tecnologia de Queensland
Apoiar indivíduos com síndrome de Down a experimentar uma vida adulta satisfatória
É importante identificar fatores na infância e adolescência que prevejam resultados bem-sucedidos em adultos. Neste artigo, apresentamos as descobertas de um estudo longitudinal prospectivo de mais de 20 anos. A pesquisa enfocou, em particular, a motivação e a autorregulação do domínio, ambas importantes para a aprendizagem, a competência social e o bem-estar psicológico. Os resultados da pesquisa destacam a importância da motivação de domínio da primeira infância e auto-regulação para adolescentes e adultos com síndrome de Down. Intervenções que se concentram em apoiar crianças pequenas a desenvolver uma abordagem de domínio que inclua a persistência de tarefas e habilidades desafiadoras para a autorregulação cognitiva e comportamental podem trazer benefícios duradouros para a vida de indivíduos com síndrome de Down.
Dr. Elizabeth Hill, Universidade de Edimburgo
Prevalência e tratamento da síndrome da apneia obstrutiva do sono / hipopneia em adultos com síndrome de Down
Pessoas com síndrome da apneia obstrutiva do sono / hipopneia (SAHOS) têm repetidos ciclos de pausa respiratória durante o sono, causando sintomas diurnos. Cerca de 2-4% dos adultos sem síndrome de Down e 55% das crianças com síndrome de Down têm SAHOS, mas não houve nenhum estudo em larga escala de prevalência em adultos com síndrome de Down. Adultos com síndrome de Down podem ter 10 vezes mais chances de ter SAHOS do que outras pessoas. Esta pesquisa mostrou que doze meses de tratamento com CPAP resultaram em melhorias sustentadas e significativas na sonolência, cognição e resultados comportamentais / emocionais.
Dr. Deborah Kinnear, Universidade de Glasgow
Multi-morbidade em uma coorte de adultos com deficiência intelectual, com e sem síndrome de Down
Pessoas com deficiências intelectuais têm necessidades de saúde diferentes e experimentam maiores desigualdades em saúde em comparação com a população em geral. A maioria dos estudos sobre a má saúde física de pessoas com deficiências intelectuais e extensão de multi-morbilidade (2 ou mais condições) tem sido em pequena escala ou metodologicamente limitada. Este estudo investiga a prevalência de multi-morbidade em adultos com deficiência intelectual, com e sem síndrome de Down. Este estudo aborda uma necessidade urgente de entender melhor o padrão de multi-morbidade em adultos com deficiência intelectual, com e sem síndrome de Down, o que é importante porque impacta nos cuidados de saúde.
Sam Quinn, Universidade do Oeste da Escócia
Envelhecimento no local com síndrome de Down e demência: um relato etnográfico em um ambiente doméstico de pequeno grupo
Graças aos avanços na saúde e na assistência social, as pessoas com síndrome de Down estão vivendo por mais tempo. No entanto, há também uma taxa mais alta de demência de início precoce para pessoas com síndrome de Down, normalmente em seus primeiros cinquenta anos. Mais de 20% das pessoas com dificuldades de aprendizagem no Reino Unido vivem em alojamento apoiado. Muitas dessas configurações usam um modelo de “envelhecimento no local”. Este modelo suporta indivíduos que permanecem em sua própria casa à medida que envelhecem, com adaptações fornecidas quando necessário. No entanto, há uma falta de pesquisa em torno da adequação do modelo de envelhecimento em uso para indivíduos com síndrome de Down e demência. Este estudo identifica políticas e práticas que podem permitir que indivíduos com síndrome de Down e demência permaneçam em um ambiente domiciliar em grupo pelo maior tempo possível.
Dra. Carla Startin, Kings College London e University College London
Preparando-se para ensaios clínicos para prevenir ou retardar a doença de Alzheimer na síndrome de Down
A maioria dos indivíduos com síndrome de Down agora pode esperar até 60 anos, mas muitos podem apresentar sintomas de demência relacionados à superprodução amilóide, devido à presença do gene APP no cromossomo 21. Atualmente, não há tratamento efetivo, mas várias opções estão sendo testadas em outras populações de alto risco. Não é oferecida à população com síndrome de Down a opção de participar por falta de conhecimento sobre a progressão dos sintomas e biomarcadores e ausência de medidas confiáveis. O consórcio LonDownS pretende resolver esses problemas. Dada a alta carga de demência em pessoas com síndrome de Down, o desenvolvimento de pistas clínicas para retardar o declínio cognitivo nesse grupo é essencial. Nossos resultados são um passo crucial no sentido de ensaios clínicos randomizados, identificando os primeiros indicadores de declínio, resultados potenciais e tamanhos das amostras.
Veja a programação do Simpósio médico (pré-congresso)
http://wdsc2018.co.uk/pre-congress-meetings/
Cadastro
Glasgow se orgulha de receber pessoas na cidade. Seja bem-vindo.
As taxas para o Congresso são as seguintes:
TAXA PADRÃO
Banda Profissional 1
£ 553,00
Profissionais de saúde (por exemplo, médicos, dentistas)
Banda Profissional 2
£ 462,00
Psicólogos, enfermeiros e profissionais de saúde aliados, assistentes sociais, professores e outros funcionários da autoridade local, pesquisadores
Banda Profissional 3
£ 367,00
Equipe de Apoio, Instituições de Caridade, Organizações Voluntárias e Empresas Sociais
Taxa de um dia
£ 172,00
Taxa de dois dias
£ 344,00
PREÇO DE INGRESSO INCLUI
O que você ganha pelo seu ingresso? Almoços e coffee breaks, acesso à exposição, bolsa de delegado, literatura do congresso, acesso a todas as sessões e Recepção Cívica de Boas Vindas no Glasgow City Chambers.
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