Olá me chamo Camilo. Bom, inicialmente gostaria de parabenizar por essa oportunidade de expressar um pouco sobre como é ser um paizão de um filho ou filha com
Síndrome de Down. Já faz algum tempo que venho pontuando em conversas com minha
amada esposa… “Poxa! Sempre vejo apenas mães fazendo seus relatos, raramente vejo um pai ministrando uma palestra, expondo sua visão e o seus sentimentos!”. Quando os pais são citados, muitas vezes nos relatos de mães, são que foram abandonadas por seus companheiros ao receberem a notícia que seu filho(a) nasceria com a Síndrome”. Mas quanto aos pais que estão juntos com as mães, com seus filhos, aqueles que batalharam juntos?
Vejo que agora chegou a hora de mostrar como é ser um paizão desses filhos(a) com a Síndrome de Down.
Então vamos lá, como citei no inicio sou o papai da Ana Sophie meu segundo grande
amor, ela nasceu com Síndrome de Down e hoje ela já com 5 anos de idade. Supera e vem
superando todos os obstáculos que a vida lhe impõe. Porém nem tudo é um mar de rosas,
então vamos voltar no tempo, praticamente para o dia 23/12/2013, às 14h57 nasce minha
pequena princesa, um momento de muitos sentimentos e esperanças, pois sua síndrome já
era um fato provável, mas outro fato de bastante tensão e já com certeza, o seu quadro
cardíaco, sim a Ana Sophie além de nascer com a Síndrome de Down também veio com o
problema da cardiopatia tendo o risco de uma cirurgia logo após o parto. Graças a Deus essa
cirurgia não foi necessária ao nascer, mas sem dúvida alguma, aconteceria com o passar dos
dias para que ela pudesse se fortalecer. A esse ponto vocês devem estar perguntando “Ei pai e
a Síndrome de Down?” Bem ela nasceu sim com a Síndrome de Down, isso é uma doença?
Creio que não. É algo novo sim, pois nenhum pai ou mãe esta preparado para isso, mas na
atual situação o foco foi muito mais que lógico, vamos nós preocupar com a vida, e
batalhamos juntos com a pequena Sophie, três exaustivas cirurgias no coração, e a sua luta
pela vida. Ali na UTI, eu via apenas minha filha querida, desejando que ela saísse desse quadro
o mais rápido possível. Claro que descrevendo aqui de forma resumida, fica um pouco difícil
imaginar, ou para aqueles Pais e mães que passaram por algo semelhante sabem o que estou
dizendo. Passamos por verdadeiro períodos de luz e trevas, sim a família… a mamãe Simara e o
irmão Gustavo, mas enfim superamos esse desafio e começamos nossa história de muita luta,
mas também de conquistas e alegrias.
Ana Sophie e a Síndrome de Down.
Bom nesse ponto vamos falar um pouco de nós, acredito que muitos pais assim como eu ficam perdidos nesse assunto ao se deparar nessa posição, no meu caso um pouco mais complicado pois minha profissão requer que eu me desloque por vários dias em estados e diferentes cidades do país. Para isso eu sempre pude
contar com o maior pilar de sustentação da família, sim eu falo da mãe, minha esposa e o
grande amor, não só meu, mas sim da família. Ela sempre foi atrás de informação, inclusão e
compartilhou comigo de modo que ambos pudéssemos estar sempre sintonizados e procurar a
melhor maneira de desenvolver todo o potencial da Ana Sophie. E aonde entra meu papel
nisso já grande parte das atividades são providos pela mãe? Bem eu estou sendo pai, não
somente aquele pai que coloca o dinheiro em casa, pois ao perceber que a Ana tinha uma
facilidade maior em desenvolver certas atividades comigo, tais como engatinhar, andar e fazer
bagunça (risos), e nessas situações me transformei numa verdadeira criança juntos dela e do
meu filho e acredito que isso faz toda diferença. Brinco sempre com a mamãe que ela tem três
crianças em casa. Sempre dizemos um ao outro e até mesmo para pessoas que nos perguntam
sobre ter uma criança com deficiência, “A Ana Sophie veio para família certa”. Neste ponto
vocês vão dizer por conta de ser uma criança com Síndrome de Down. Talvez, mas como
relatei antes, eu não a vejo assim, trato como igual ao irmão e as crianças.
Quando digo isso deve-se ao sentido que ela foi o próprio milagre, e o meu, pois eu vivia em função de trabalho,
quando chegava em casa era uma extensão da rua, por inúmeras vezes fui falho em dar
atenção ao meu filho Gustavo,que, hoje além de filho é meu grande e melhor amigo, em estar
mais presente com minha esposa, seja essa, em tarefas comum em casa, então a Ana veio para
mudar isso, e a família a partir disso sempre esteve mais alegre e feliz, por descobrir seu
sentindo verdadeiro.
Existe uma frase de “Mark Twain” que diz “Os dois dias mais importante de sua vida são: o dia em que você nasce, e o dia em que você descobre o porquê.” A 38 anos atrás eu nasci, acredito que um grande dia esse, mas não maior quanto o descobrir o porquê, e essa resposta me veio a cinco anos atrás, nasci para ser o Pai da Ana Sophie, ser os olhos,
ouvidos, boca, braços, pernas e coração se um dia for necessário, não ser apenas o pai, mas sim o amigão, o protetor, e seu primeiro grande amor. A Ana ainda é pequena, mas ela sempre escuta eu dizer a ela “Você pode ser o que quiser. Mude seu mundo”, pois o meu e de nossa família ela mudou, e somos gratos a isso então se pararmos para pensar e voltando a frase de
“Mark Twain” ela em seu nascimento teve um importância ímpar, e acredito que a
importância de seu nascimento e para ajudar esse mundo cheio de preconceitos e barreiras,
quero viver para ver a essa resposta da qual não tenho dúvidas.
Voltando a nossa atualidade, hoje a Ana Sophie e uma menina alegre, companheira, que vai a escola, sabe contar numerais de 1 a 20, o mesmo em inglês até 10, tem acesso e facilidade com tecnologia, e o aprendizado
rápido, e uma menina queria a amada por onde passa. Mas e a Síndrome de Down? Bem, não
sei! Sei que ela e minha filha não importa como, a filha me que me fez voltar a ser criança, ser
um amigão dela e do seu irmão Gustavo e um marida para meu grande amor Simara mãe da
Ana. Eu havia citado acima que a Ana e meu segundo grande amor (risos) e claro que a mãe dela na qual estamos casados a 16 anos sempre foi meu grande amor, e a Ana me deu mais
esse presente a oportunidade de se apaixonar por uma outra mulher novamente, não uma qualquer mais minha Filha!
E meu recado para todos aqueles pais que outrora abandonam seus filhos(a) com Síndrome de Down, ainda tem tempo, volte para casa, vocês não sabem o que estão perdendo.