Paul Scharoun-DeForge morreu quinta-feira passada em Syracuse, de complicações relacionadas com a doença de Alzheimer. Ele tinha apenas 56 anos, e sua mãe, Lorraine DeForge, disse que sua vida foi totalmente o oposto das previsões que alguns médicos ofereceram a Lorraine e seu marido, Frank, quando Paul nasceu.
“Eles nos disseram para não esperar muito”, disse Lorraine, que se lembra de ter sido aconselhada a deixar seu filho recém-nascido em uma instituição e depois de ir embora.
Em vez disso, Paul viveu uma vida monumental e tornou-se parte de uma história de amor pioneira e importante, que atraiu a atenção internacional.
Ele nasceu com síndrome de Down. Em 1994, Paul se casou com sua esposa Kris, uma jovem que conheceu em um baile. A decisão foi outro avanço na revolução dos direitos civis que mudou a vida de inúmeros americanos com deficiência de desenvolvimento. Kris também nasceu com síndrome de Down, e acredita-se que seu casamento de 25 anos esteja entre os mais longos da história de duas pessoas com essa condição genética.
“O que eles fizeram”, disse Lorraine, “abriu caminho para outros casais”.
Um ano atrás, eu escrevi uma matéria para o The Buffalo News que documentou seu compromisso de longa data. A história foi levada a um público internacional por meio de canais como o Readers Digest e o Today, demonstrando o feito que esse casal tranquilo alcançou.
Como acontece com muitos adultos com síndrome de Down, Paul começou a mostrar sinais iniciais de demência. Durante o maior tempo possível, Kris Scharoun-DeForge – apoiado por seus amigos e familiares – pediu ao estado que permitisse ao casal ficarem juntos no apartamento em Syracuse, onde moravam, com apoio da equipe.
Finalmente, os problemas médicos de Paul tornaram isso impossível e ele se mudou para uma residência comunitária que oferecia cuidados de enfermagem intensivos. Susan Scharoun, irmã de Kris, disse que ele ainda passava um tempo com Kris, em sua nova casa ou mais frequentemente em seu apartamento.
Paul e Kris Scharoun-DeForge, quando eles renovaram seus votos em agosto em seu 25º aniversário. (Foto de familia)
Mesmo em seus meses finais juntos, o casal teve alguns momentos memoráveis. No verão passado, Kris estava se recuperando de pneumonia quando Paul parou para vê-la em seu aniversário dia 13 de agosto no Hospital da Universidade de Upstate, em Syracuse. Ambos estavam em cadeiras de rodas quando renovaram seus votos matrimoniais na capela do hospital.
“Foi como se Paulo tivesse acordado”, disse Scharoun. “Ele sorriu e estendeu a mão e pegou a mão dela.”
Seis meses depois, no dia dos namorados, Kris, de 59 anos, se recuperou da doença e passou o dia com Paul. Eles receberam uma visita surpresa do Harmony Katz, um quarteto de barbearia que soube do seu extraordinário romance.
Enquanto ouviam as músicas favoritas como “Deixe-me chamá-lo de namorada”, Kris abraçou o marido.
“Ela sempre nos disse que quando ela via Paul, ela via seu futuro”, disse Scharoun.
Quanto a Paul, sua vida fez a ponte entre uma era de grandes mudanças para aqueles que nasceram com deficiência de desenvolvimento. A criança que médicos queriam colocar em uma instituição, terminou o ensino médio, dominava o sistema de ônibus Syracuse, realizou vários trabalhos e se tornou uma figura cívica familiar, um cara cuja ética de trabalho e natureza altruísta fez com que ele fosse homenageado como “Pessoa do Ano “em 2013 pela ARC da cidade de Onondaga.
Paul e Kris Scharoun-DeForge no dia do casamento, 1994. (Foto de família)
Kris Scharoun-DeForge sempre gostou de fazer cartões e obras de arte, e Susan Scharoun disse que ela está trabalhando em uma montagem de fotos para o serviço memorial do sábado às 11h na Igreja Imaculada Coração de Maria, em Liverpool.
Pouco antes de sua morte, ela desenhou uma foto de uma borboleta pendurada na parede na cama de Paul, com uma nota dizendo-lhe como ele era “o homem dos meus sonhos”. Kris soube quinta-feira de seus irmãos da morte de seu marido, e Scharoun disse que Kris descreveu sua dor desta forma:
“Eu choro um pouco para desabafar, e então eu paro.”
Lorraine DeForge continua grata por Kris e por todo o apoio que teve ao seu filho desde que nasceu. O conforto de Paul na comunidade como um todo foi reforçado cedo por seu vínculo com os irmãos e irmãs. Não foi surpresa para Lorraine que seu filho Jerry estivesse com Paul no instante em que ele morreu.
“Nós o tratamos como a pessoa mais importante do mundo”, disse Jerry sobre o relacionamento de Paul com seus sete irmãos DeForge. “Não era porque ele tinha síndrome de Down ou qualquer outra coisa.”
Eles tinham 14 meses de diferença, e eram próximos desde que os dois andaram juntos, irmãos que aprenderam lado a lado a andar de bicicleta e compartilharam beliches por anos no mesmo quarto.
“Ele era meu amigo antes de ser meu irmão”, disse Jerry. “Tudo o que eu fiz, ele fez, e o que ele fez, eu fiz.”
Esse pacto foi mantido até o final, quando Jerry sentiu o que estava prestes a acontecer. Ele perguntou às enfermeiras da sala se podia, então ele subiu na cama e abraçou seu irmão.
