Síndrome de Down e Autismo

Diagnóstico Duplo de Transtorno do Espetro do Autismo e Síndrome de Down.

Por Patricia Almeida e Paula Ayub

Jovem com fone abafador de som sentada à mesa em frente de laptop.

O que é transtorno do espectro autista?

O transtorno do espectro autista (TEA, ou simplesmente autismo) é um transtorno do desenvolvimento no qual uma pessoa tem dificuldade com a interação social e comunicação, bem como padrões de comportamentos repetitivos ou restritivos (comportamentos que são limitados em termos de foco, interesses ou atividades de uma pessoa).

O que é o duplo diagnóstico de transtorno do espectro autista e síndrome de Down?

Cerca de 16 a 18 em cada 100 pessoas com síndrome de Down têm TEA. Os médicos acreditam que pode haver ainda mais pessoas com síndrome de Down que também têm TEA por causa do diagnóstico mascarado (quando os comportamentos são atribuídos à síndrome de Down em vez de a outro possível diagnóstico, como o TEA).

Quais sinais de que meu filho com síndrome de Down pode ter TEA?

  1. Dificuldade ou desinteresse na interação social e comunicação (falar menos, pouco contato visual ou evitar colegas).
  2. Comportamentos repetitivos de auto-estimulação ou restritivos, muitas vezes com foco um único. (Balançar as mãos, o corpo, girar ou agitar objetos, alinhar objetos). Esse comportamento também é conhecido como stimming.
  3. Dificuldade com a linguagem expressiva (a fala que expressa necessidades e desejos). Algumas pessoas com TEA não falam e podem usar outras maneiras de se comunicar, como sons, gestos, ou troca de imagens ou dispositivos eletrônicos, como um tablet ou celular – comunicação alternativa ou aumentativa (CAA ver www.isaacbrasil.org)
  4. Aumento ou diminuição da sensibilidade à estimulação, incluindo sons, texturas e toque físico. Sentir indiferença (neutra) à dor também é comum.
  5. Dificuldade com mudanças ou transições

É importante ressaltar que muitas crianças com síndrome de Down sem TEA também apresentam alguns desses comportamentos. A família, professores ou médicos podem suspeitar que seu filho com síndrome de Down também tem TEA se eles tiverem algumas das características acima.

Como o TEA é diagnosticado em pessoas com Síndrome de Down?

O TEA pode ser diagnosticado por meio de uma avaliação formal por um profissional experiente, como um neurologista, psiquiatra (alguém treinado para avaliar e cuidar de pessoas que experimentam desafios com a linguagem, aprendizagem ou compreensão) ou um pediatra do desenvolvimento (um pediatra  treinado para cuidar de  crianças com desafios comportamentais e de aprendizagem). Em pessoas mais velhas, um psiquiatra. Eles podem usar uma variedade de testes e pesquisas para descobrir se seu filho tem TEA.

Comunicação e Apoio

Os princípios fundamentais das intervenções de fala, linguagem e comunicação permanecem os mesmos para todas as crianças que têm síndrome de Down.

Seu filho vai aprender mais fácil com apoio visual, então use objetos, sinais, gestos, figuras, símbolos e palavras escritas, assim como faria com qualquer outra criança que tenha síndrome de Down. Seja possível para seu filho. Use Linguagem Simples. Como todas as crianças, concentre-se em começar com a estratégia mais fácil primeiro e sempre use sinal ou gesto para apoiar a palavra falada:

• Objeto – mais fácil

• Fotografia

• Imagem

• Símbolo

• Palavra escrita – mais difícil

Motivação

Como acontece com todas as crianças, a chave para desenvolver habilidades de comunicação é descobrir qual a motivação da criança. Use as áreas de interesse dela para trabalhar a intenção comunicativa, por exemplo, seu desenho favorito, sua música predileta e assim por diante.

A intenção comunicativa é o uso de gestos, expressões faciais, verbalizações ou palavras escritas para passar uma mensagem.

Existem dois tipos de intencionalidade comunicativa: intencional e não intencional.

A não intencional é a primeira comunicação do bebe. Aquela que ele se expressa sem esperar algo em troca: choro de fome, de frio, de satisfação.

Sempre que a mãe, pai ou cuidador responde à essa comunicação, ele vai aprendendo que sua comunicação tem um significado e vai utilizando, lentamente essa comunicação com intencionalidade.

A  intencionalidade comunicativa intencional é a comunicação deliberada de uma mensagem a uma pessoa, seja por meio de gestos, olhares ou vocalizações. Aqui a criança já aprendeu que sua mensagem tem significado e ela a utiliza para informar algo a alguém.

Ao interagir com seu filho, concentre-se em habilidades de comunicação não verbais e intencionais. Símbolos, dispositivos de saída de voz (aplicativos de comunicação alternativa e aumentativa – CAA – em celulares, tablets), sinais e gestos podem ajudar seu filho a se comunicar, e eles removem a pressão dele ter que usar palavras faladas. Pode inclusive usar Libras, sem medo de que ele não venha a falar por isso. Usar aplicativos também pode oferecer menos resistência e pressão de fala.

Por exemplo, apontar para uma imagem ou usar um dispositivo para geração de voz pode ajudar seu filho a fazer escolhas e expressar suas necessidades. Se você acha que um sistema de comunicação com gerador de voz é adequado ao seu filho, procure apoio especializado em Comunicação Aumentativa e Alternativa (procure profissionais no site www.isaacbrasil.org.br ) e aconselhamento sobre as diferentes opções disponíveis.

O app Matraquinha, 100% nacional, também oferece possibilidades da criança se expressar e fazer pedidos sobre suas necessidades por figuras e palavras.

Pratique – Dê ao seu filho muitas oportunidades de praticar pedir (por exemplo, pedindo ajuda, brincando/pedindo atenção). Praticar fazer pedidos em situações cotidianas ajudará seu filho a entender que ele pode usar suas habilidades em diferentes lugares e contextos.

Sempre que seu filho pedir algo que só você entenda, peça para que ele aponte, ou mostre na figura, ou ainda, que responda que é aquilo mesmo que ele quer apenas com o gesto de ‘positivo’. É importante que ele entenda que ele comunicou algo a alguém e que esse alguém entendeu. A criança precisa sair da não intencionalidade para a intencionalidade mesmo com respostas não verbais.

Ensine seu filho a aprender a esperar enquanto seu pedido é realizado. Você pode levá-lo com você para ver o processo enquanto espera, fazendo a mamadeira, por exemplo, o lanchinho da tarde, etc.

Tente estabelecer o nível de habilidade do seu filho para ouvir e compreender informações (habilidades de linguagem receptiva). Isso vai ajudar a apresentar informações de maneira possível para a criança. Comece com pequenas coisas e significativas: mamadeira, seu brinquedo predileto (dê um nome para ele). É importante que a criança saiba que o que você está dizendo tem um significado. Amplie esse repertório lentamente, com nomes de frutas, cores, o que quiser ensinar. Importante ressaltar que no TEA, o interesse sempre vem em primeiro lugar. Ou seja, o nome do desenho preferido é mais importante que o nome da fruta.  Respeite essa hierarquia.

Ensine novas habilidades ao seu filho em um lugar sem muitas distrações.

Crianças que têm diagnóstico duplo podem facilmente se tornar ansiosas, por isso precisam de rotinas previsíveis.

Você pode usar guias visuais, horários, placas agora/depois e cronômetro visual para marcar o tempo para seu filho entender o que vai acontecer e quando.

Habilidades sociais

As habilidades sociais são uma parte importante da comunicação. As competências sociais são afetadas no diagnóstico duplo das crianças, mas o grau em que são afetadas varia significativamente entre as pessoas. Seu filho pode não ser motivado pela interação social com os outros ou pode ter alguma consciência social e interesse nos outros. Você pode apoiar o desenvolvimento de habilidades sociais:

• Crie oportunidades para seu filho interagir com outras crianças e adultos em diferentes situações sociais.

• Escolha uma habilidade social de cada vez. Por exemplo, compartilhar alguma coisa, ou fazer contato visual, esperar por sua vez, ou reconhecer emoções através de expressões faciais.

Recompense a habilidade social direcionada com o que seu filho achar motivador. Por exemplo adesivos, etc.

• Seja consistente sobre suas expectativas em relação ao seu filho em situações sociais.

• Dê ao seu filho oportunidades de fazer escolhas.

• Ajude os colegas do seu filho a compreender as formas como ele se comunica.

• Facilite encontros lúdicos e interação social com outras crianças, em creches, escolas, clubes, etc. Idealmente com apoio.

• Responda às tentativas do seu filho de ser social; siga seu exemplo.

• Encontre atividades que seu filho possa compartilhar com outras crianças, que não dependam do uso da linguagem expressiva (falar).

• Concentre-se em ensinar habilidades sociais quando seu filho estiver relaxado, não em situações em que possa ficar ansioso.

• Seja explícito. Seu filho pode não captar situações sociais e pistas sociais instintivamente, então ensine:

– Ensine situações do dia a dia que precisam ser aprendidas, por exemplo, usando histórias sociais (explicadas com vídeos, fotos) ou modelando por meio de dramatizações.

• Ensine a mesma habilidade usando um adulto ou criança para explicar a ele uma situação que você propõe.

• Pratique a habilidade em uma situação espontânea e não estruturada.

• Generalize e reforce a habilidade no dia a dia.

• Use comandos verbais, visuais ou físicos, dependendo do que for mais eficaz para seu filho

Comportamento

O comportamento é a forma de comunicação do seu filho. Quando seu filho apresentar um comportamento específico, pense no que ele está tentando lhe dizer.

Todas as crianças beneficiam de:

• Expectativas estabelecidas no nível certo, para que elas sejam desafiadas, mas capazes de ter sucesso.

• Mudança de atividades com a frequência necessária para manter a atenção.

• Utilização de atividades de que gostem, para reforçar e motivar comportamentos adequados e a aprendizagem de novas competências.

• Ter escolhas, para que desenvolvam a capacidade de controlar seu ambiente.

• Estrutura e rotinas familiares.

• Aviso prévio e planejamento para mudanças de atividade, rotina e períodos de transição.

• Uso de linguagem simples e “concreta”.

• Utilização de suporte visual para comunicação.

• Consistência.

O TEA pode trazer ao seu filho, as hiper ou hipo sensibilidades sensoriais. Isso significa que ele pode se incomodar com gritos de criança, latido de cachorro, tosse, palmas, por exemplo, ou um cheiro determinado ou a visão de uma comida que o deixe muito incomodado. Tudo isso pode interferir nas relações sociais. Procure soluções possíveis para ele. Fones para bloquear ruídos, por exemplo, são uma boa saída para quem tem sensibilidade auditiva.

Brincar

Seu filho pode ter pouco interesse em brincar, ou um uso limitado de brinquedos e tipos limitados de brincadeiras (às vezes chamado de “repertório de brincadeiras”).

Brincar é importante para desenvolver a linguagem, a comunicação e as habilidades sociais.

Você pode incentivar o brincar:

• Garanta que os brinquedos correspondam às capacidades e interesses do seu filho.

• Escolha brinquedos que promovam brincadeiras de faz de conta. Por exemplo, um animal de pelúcia, boneco ou panelinhas para modelar o que fazer com esses brinquedos.

• Modele a brincadeira para o seu filho. Por exemplo, empurre um carro de brinquedo e diga: ‘vrum, vrum’, brincadeiras com outras crianças, enfatizando esperar a vez e fazer contato visual, cozinhar em uma cozinha de brinquedo, ou se vestir de herói ou princesa, de acordo com as habilidades e interesses da criança.

• Lembre-se, pequenos brinquedos de faz de conta (como Lego, Playmobil, casa de bonecas e miniaturas) exigem habilidades de jogo mais avançadas do que brinquedos grandes (como bonecos, animais de pelúcia, ou brinquedos realistas como telefone ou copo de brinquedo).

• Encontre colegas com os quais seu filho se sinta confortável. Por exemplo, irmãos ou crianças mais velhas que sabem como facilitar a brincadeira com seu filho, ou mais jovens, com os mesmos interesses que a criança.

• Existem diferentes maneiras de facilitar as amizades entre os pares. A escola pode implementar planos para apoiar amizades da mesma idade (por meio de atividades compartilhadas com colegas). Comece com uma lista de coisas que seu filho gosta de fazer/brincar, planeje que os colegas se envolvam em cada atividade por um curto período de almoço/brincadeira todos os dias (5 – 10 minutos no máximo). Por exemplo, seu filho pode gostar de jogos que envolvem movimento físico, o que pode levar a um longo engajamento e participação. Seu filho pode gostar de pintar, cantar músicas, dançar, brincar de faz de conta. Comece com uma lista do que ela gosta de fazer, para formar uma base para montar jogos que ele poderia participar ativamente com os colegas.

Se o seu filho tem tendências ou comportamentos obsessivos de brincar, você pode usar como recompensas. Por exemplo, incentive a criança a empurrar o carro até você e depois recompense com brinquedo ou item que ele gosta. Se o seu filho sabe entender os horários visuais, você pode mostrar o que vai acontecer e quando ele pode esperar a recompensa.

É importante que a escola e os colegas saibam que seu filho pode sentir as coisas de maneira diferente e essa informação colabora para que a relação evolua.

Linguagem corporal

• Exagere a sua própria linguagem corporal. Por exemplo, capriche na dramatização quando diz ao seu filho que você está cansado, ou entediado.

Observe junto com seu filho a linguagem corporal de outras pessoas. Por exemplo, quando está na rua ou vendo um programa de TV favorito, faça uma pausa quando houver uma linguagem corporal óbvia e veja se seu filho pode identificá-la falando, fazendo sinal ou mostrando uma imagem.

• Faça um livro ilustrado de linguagem corporal, usando fotografias de seu filho ou familiar. Crie o livro junto com ele e fale sobre como as pessoas usam a linguagem corporal para expressar seus sentimentos.

• Dramatização.

• Use histórias sociais para diferentes tipos de linguagem corporal.

Mais informações sobre Comunicação Aumentativa e Alternativa

www.isaacbrasil.org.br

Mais informações sobre Linguagem Simples

@guiasimplesassim

Mais informações sobre autismo

Abraça

Canal Autismo

Adaptado de:

https://www.massgeneral.org/children/down-syndrome/down-syndrome-and-autism-spectrum-disorder-what-you-need-to-know
https://www.downs-syndrome.org.uk/our-work/services-projects/education-project/#ComplexNeeds
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