Por Gabriele Lomba, mãe do Bernardo.
Crédito da foto: Arquivo pessoal.
Aqueles olhinhos de japonês deixaram a dúvida no ar congelante da sala de parto. Eu, tremendo de frio, perguntei. A pediatra respondeu: “Não dá para afirmar. Parece que sim. Mas e daí?” Fui para o quarto; Bernardo, direto para a UTI (fez uma cirurgia no intestino – atresia duodenal, coisa simples).
Ali, sem ele, chorei. De medo. Medo de ele ter problemas de saúde. Medo de ele ser destratado neste mundo por vezes cruel. E, principalmente, medo de eu não ser a mãe de que ele precisava.
Para ser a mãe de que ele precisava, eu teria que mudar. Hoje, sou a minha melhor versão. Graças a ele. Por quê?
Porque eu preciso ser uma mãe dedicada, preciso brincar muito, estimular muito. Presto atenção a cada passo de seu desenvolvimento. E comemoro muito cada conquista.
Preciso ser uma profissional excelente, pois as terapias são caras, e eu não posso me dar ao luxo de parar de trabalhar.
Preciso ser muito organizada, para encaixar as atividades dele (fono/fisio/natação) e as minhas. Preciso cuidar da minha saúde, pois tenho que estar bem para cuidar dele. Eu tinha deixado as atividades físicas de lado e, quando ele adoeceu, aos 11 meses, quase pifei. Aí vi que precisava cuidar de mim também.
Preciso estar sempre antenada aos assuntos ligados a inclusão. Afinal, até o ano passado eu não sabia quase nada sobre o assunto. Tive que correr atrás.
Preciso ter boas atitudes. Percebi que as coisas que escrevo/falo ajudam a conscientizar, a acabar com ideias ultrapassadas. Tenho certeza de que o preconceito se dá por desconhecimento. É muito legal ver como as pessoas que me cercam mudaram desde que o Bernardo nasceu.
Ter um filho com síndrome de Down não faz de ninguém uma pessoa melhor. Mas a forma como você lida com isso, sim. Eu e meu marido muitas vezes esquecemos que Bernardo tem. Ele é uma criança como qualquer outra. É moreninho, risonho, cabeludo, faz o olhar do gato de botas do Shrek e tem síndrome de Down. É só uma característica genética, uma das muitas características dele.
“Ah, mas ele vai ter muitas dificuldades no desenvolvimento”, dizem. Pode ser que sim, como qualquer pessoa pode ter. Eu cobri surfe como repórter durante uma década e nunca aprendi a surfar. Tenho dificuldade. Ele, provavelmente, vai ter outras, vai ter o tempo dele. Espero que este nosso mundo tão corrido entenda que cada um tem seu tempo. E que ninguém o subestime por causa da Síndrome. Que ele tenha sempre o direito de aprender, de tentar e por que não? De errar.
Bernardo faz um ano no dia 21 de julho de 2014. Se ainda tenho medo? Tenho. Ele, em tese, está mais sujeito a alguns problemas de saúde: visão, audição, coração… É preciso fazer mais exames… e torcer para estar tudo bem. Mas qual mãe não tem medo de o filho ficar doente? São tantos os riscos, com síndrome ou não. Se a gente ficar pensando nisso, não sai de casa.
Bernardo vai a todos os lugares, a todos os eventos. Às vezes, parece um popstar. Ele rouba a cena, faz meu Facebook “bombar”. É curioso. Acho que algumas pessoas ficam “surpresas” com a esperteza dele pelo fato de terem na cabeça uma imagem ultrapassada das pessoas com Down.
Acho, sinceramente, que o futuro é promissor. Tenho 33 anos. No colégio onde estudei, nunca houve criança com síndromes, autismo ou qualquer outra especificidade. Hoje, minhas sobrinhas estudam lá, e há quatro crianças com síndrome de Down. Totalmente incluídas. Para as crianças, ter um amiguinho “diferente” não é nada demais. E é assim que tem que ser, não?
Como disse a pediatra: “E daí?”
Texto original publicado no blog Ser mãe é padecer na internet, de Rita Lisauskas.
