Cartilhas de Saúde

As pessoas que nascem com trissomia do 21 têm maior probabilidade que a população geral de desenvolver algumas questões de saúde. É importante notar, contudo, que uma pessoa com trissomia do 21 pode ter uma ou algumas dessas questões, mas não necessariamente as terá. 

Saber exatamente quais são as questões de saúde que podem ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down, conseguir diagnosticá-las de forma rápida e eficiente e buscar os tratamentos adequados são medidas essenciais para que indivíduos com a trissomia possam desfrutar de uma vida plena e saudável.

Pensando nisso, o Movimento Down, em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein, elaborou 12 Cartilhas de Saúde, mais uma de Introdução, com a intenção de disponibilizar informações relevantes e atualizadas sobre as principais questões de saúde relacionadas à síndrome. As cartilhas são: Alterações no Sangue, Alterações Ortopédicas, Problemas de Audição, Cuidados com a Saúde Bucal, Diabetes, Problemas do Sono, Disfunções da Tireoide, Questões Gastrointestinais, Espasmos Epiléticos, Problemas de Visão, Problemas Cardíacos e Questões Dermatológicas.

As cartilhas poderão servir de guias para as pessoas com síndrome de Down, seus familiares e profissionais de saúde. O lançamento da coleção foi realizado no Hospital Albert Einstein, em São Paulo, durante o III Simpósio Internacional de Especialidades Pediátricas. Você poderá encontrá-las aqui no site do Movimento Down para baixar, basta clicar na foto ou nome da cartilha abaixo.

Esperamos que sejam muito úteis e que vocês gostem.

 

Garota com síndrome de Down ilustra a capa de Introdução às Cartilhas de Saúde.INTRODUÇÃO

Pessoas com síndrome de Down são mais suscetíveis a certos problemas de saúde, como malformações cardíacas e do trato gastrointestinal, problemas de visão e audição, além de chances maiores de desenvolverem diabetes e alterações da tireoide. Porém, isso não quer dizer que todos os indivíduos com síndrome de Down vão, necessariamente, ter várias dessas doenças. Além disso, as orientações médicas, que valem para crianças e adultos em geral, também se aplicam às pessoas com a síndrome.

 

Garoto com síndrome de Down ilustra a capa da Cartilha sobre Disfunções da Tireoide.

DISFUNÇÕES DA TIREOIDE

Muitas pessoas com síndrome de Down apresentam alterações da função da tireoide, sendo o hipotireoidismo – caso em que a glândula é pouco ativa – o mais frequente. Estima-se que entre 4% e 18% da população com a trissomia apresente disfunções da tireoide. Nesta cartilha, vamos defini-las, explicar o papel dos hormônios tireoidianos, identificar os sintomas mais comuns e explicar os testes e tratamentos disponíveis.

 

 

Garota com síndrome de Down ilustra a capa da Cartilha sobre Alterações Dermatológicas.ALTERAÇÕES DERMATOLÓGICAS

Pessoas com síndrome de Down são mais suscetíveis a certas alterações dermatológicas como a língua fissurada, lentigos (manchas na pele), alopecia areata (que provoca queda de cabelo), dermatite seborreica e vitiligo (perda de pigmentação da pele). Além de alterações dermatológicas, é possível que apresentem alterações de imunidade, o que pode levar a uma maior incidência de infecções cutâneas, por bactérias, fungos ou vírus. Nesta cartilha, iremos abordar estas questões, medidas preventivas e tratamentos.

 

Garota com síndrome de Down ilustra a capa da Cartilha sobre Alterações no Sangue.ALTERAÇÕES NO SANGUE

Alterações no sangue são mais frequentes em crianças com síndrome de Down do que no resto da população. Existem algumas diferenças nas contagens das células sanguíneas e também uma maior chance de leucemias, tanto a Leucemia Linfoide Aguda (LLA) quanto a Leucemia Mieloide Aguda (LMA). Neste caderno, vamos explicar as principais anormalidades nas células sanguíneas, descrever os sintomas e diferenças entre os dois principais tipos de leucemia, assim como mencionar os possíveis tratamentos.

 

Garoto com síndrome de Down ilustra a capa da Cartilha sobre Diabetes.DIABETES

Crianças com síndrome de Down têm quatro vezes mais chances de desenvolver o diabetes do que outras crianças. Uma em cada 60 crianças com a trissomia vai ter a doença. Sabe-se também que elas tendem a desenvolver o diabetes mais cedo do que o restante da população. Nesta cartilha, vamos esclarecer a relação entre a síndrome de Down e o diabetes, descrever as diferenças entre os tipos 1 e 2 da doença e ainda oferecer informações sobre os possíveis sintomas e tratamentos.

 

Garoto com síndrome de Down ilustra a capa da Cartilha sobre Questões Gastrointestinais.QUESTÕES GASTROINTESTINAIS

Problemas gastrointestinais são relativamente frequentes em crianças com síndrome de Down. Cerca de 10% delas apresentarão alguma questão estrutural do trato gastrointestinal, por exemplo. Nesta cartilha, vamos explicar a composição do aparelho gastrointestinal e os sintomas mais comuns relacionados a ele. Além disso, abordaremos os principais problemas funcionais e estruturais do trato gastrointestinal e como tratá-los.

 

Bebê com síndrome de Down ilustra a capa da Cartilha sobre Espasmos Epiléticos.ESPASMOS EPILÉTICOS

Os espasmos epiléticos ocorrem em cerca de 5% das crianças com síndrome de Down. Nesta cartilha, vamos explicar o que exatamente os define, os motivos de sua ocorrência e como identificá-los. Além disso, vamos indicar os exames que podem ser feitos para diagnosticar os espasmos e apresentar as melhores opções de tratamento.

 

 

Garoto com síndrome de Down ilustra a capa da Cartilha sobre Alterações Ortopédicas.ALTERAÇÕES ORTOPÉDICAS

As alterações ortopédicas em pessoas com síndrome de Down são consequência da frouxidão ligamentar e da hipotonia muscular, que acarretam danos específicos aos quadris, joelhos, pés e espinha dorsal. Nesta cartilha, vamos abordar as principais questões ortopédicas, como a instabilidade craniovertebral, a displasia do desenvolvimento do quadril, a instabilidade patelo-femoral, a escoliose e a presença de pés planos. Os principais sintomas, precauções e tratamentos possíveis para cada uma dessas questões ortopédicas mais frequentes serão também explicados.

 

Garota com síndrome de Down ilustra a capa da Cartilha sobre Problemas Cardíacos.PROBLEMAS CARDÍACOS

Quase metade dos bebês que nascem com síndrome de Down têm problemas cardíacos congênitos, ou seja, presentes no nascimento. Algumas questões são simples e não têm maiores consequências, outras doenças são graves. A boa notícia é que a maioria dos problemas pode ser tratada por meio de cirurgias com excelentes índices de sucesso. Neste caderno, vamos explicar o funcionamento do coração e a importância do ecocardiograma para bebês com síndrome de Down além de descrever as principais cardiopatias congênitas, seus sintomas e tratamentos.

 

Garota com síndrome de Down ilustra a capa da Cartilha sobre Problemas da Audição.PROBLEMAS DE AUDIÇÃO

Muitas crianças e adultos com síndrome de Down têm problemas de audição. Segundo as Diretrizes de Atenção às Pessoas com Síndrome de Down do Ministério da Saúde, cerca de 75% das pessoas com a trissomia sofrem perda auditiva ao longo da vida. Nas crianças, a causa mais comum é o fluido na orelha média. Tal como acontece com outros problemas médicos em crianças com síndrome de Down, crianças sem a síndrome também apresentam problemas auditivos, embora não com tanta frequência.

 

Bebê com síndrome de Down dormindo ilustra a capa da Cartilha sobre Problemas do Sono.PROBLEMAS DO SONO

Esta cartilha vai oferecer informação relevante sobre o sono e descrever os problemas mais comuns experimentados por crianças com síndrome de Down nessa área. Explicaremos quais são os meios mais eficientes de lidar com os distúrbios de sono – sejam eles de origem comportamental ou física, como é o caso da apneia obstrutiva do sono – e ainda abordaremos as melhores estratégias e tratamentos para combatê-los.

 

 

Garoto com síndrome de Down ilustra a capa da Cartilha sobre Cuidados com a Saúde Bucal.CUIDADOS COM A SAÚDE BUCAL

Estabelecer hábitos saudáveis de higiene bucal, inclusive acostumar a criança a ir ao dentista desde cedo, pode reduzir as chances dela apresentar problemas nos dentes no futuro. Há questões odontológicas mais comuns em pessoas com síndrome de Down, mas que também ocorrem no restante da população. Essas questões específicas, como a erupção dentária tardia e o bruxismo, e as razões pelas quais são mais comuns, serão apresentadas nessa cartilha.

 

Garota com síndrome de Down e óculos ilustra a capa da Cartilha sobre Problemas de Visão.PROBLEMAS DE VISÃO

Os problemas de visão que afetam as crianças com síndrome de Down são geralmente os mesmos que ocorrem em qualquer outra criança. Eles somente tendem a acontecer com mais frequência e, às vezes, de uma forma mais acentuada. As crianças com síndrome de Down, como todas as outras, devem ter os olhos examinados por um médico, já no primeiro ano de vida. Nesta cartilha, vamos listar quais são as principais doenças oculares, e explicar como identificá-las e tratá-las. Os tratamentos, caso sejam necessários, diferem muito pouco dos que são recomendados ao restante da população infantil.

 

Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down 

Um grupo de jovens com e sem síndrome de Down posa para a foto em seu local de trabalho. Eles usam um uniforme branco e uma touca branca na cabeça. Todos sorriem. A imagem exemplifica a importância da autonomia e inclusão social de pessoas com deficiência.As Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down foram publicadas pelo Ministério da Saúde em 2012. O documento é uma importante conquista e orienta pais e profissionais sobre os principais cuidados de saúde relacionados às pessoas com síndrome de Down. Clique aqui para fazer o download da publicação. O Movimento Down participou da elaboração das Diretrizes e também produziu com o apoio de pessoas com síndrome de Down uma versão em comunicação fácil das Diretrizes chamada Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down. Clique aqui para fazer o download da cartilha.