TRÊS VIVAS PARA O BEBÊ!
Seu bebê nasceu com síndrome de Down? O Movimento Down apresenta a cartilha “Três vivas para o bebê!”, preparada por pais e mães que, como você, têm filhos com síndrome de Down.
Nesta publicação, você encontra o relato sobre o que eles sentiram, além de informações que gostariam de ter ouvido quando o bebê nasceu.
– Clique aqui para fazer o download da cartilha.
– Clique aqui para ver o conteúdo da cartilha no formato de texto.
– Clique aqui para fazer o download da caderneta de saúde da criança.
– Novas curvas de crescimento, de 0 a 20 anos, atualizadas em 2016.
– In English – Three Cheers for the Baby!
ESTÁ ESPERANDO? O QUÊ ESPERAR?
Veja o vídeo “Querida Futura Mamãe”.
Olha o que o Marcelinho e a mãe, Raquel, contam sobre a chegada dele.
https://www.instagram.com/p/CxmJ5SctaGB/
Se o seu bebê com síndrome de Down chegou por meio da adoção, clique aqui para ver histórias de outras famílias que também passaram por esta experiência.
Está pensando em adotar? Clique aqui para conhecer a cartilha Três Vivas para a Adoção!
– Vai dar a notícia? Dicas para profissionais de saúde
Orientações e Cuidados para familiares de pessoas com síndrome de Down
https://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/wp-content/uploads/2023/03/cartilha_sindrome_down.pdf
GRUPO DE ACOLHIMENTO CHAT21 – CENTRAL DE ATENDIMENTO HUMANIZADO T21
Recebeu o diagnóstico de síndrome de Down durante exames ou na maternidade e quer conversar com quem já passou por esse momento? Entre no site do Chat21, parceiro do Movimento Down, que conecta famílias, promovendo um acolhimento personalizado, à distância, através do WhatsApp.
O CHAT21 (Central Humanizada de Acolhimento T21) é um portal que oferece acolhimento e informação gratuitos à distância, direcionado às famílias de pessoas que tem síndrome de Down.
Para ter acesso aos grupos de acolhimento do CHAT21 é necessário clicar no link Pronto Atendimento (PA) do CHAT21 lá você fará um cadastro e será direcionado para um grupo de WhatsApp que funciona como uma espécie de “sala de espera” para os familiares que ingressam no programa de acolhimento à distância. Uma vez no PA, uma equipe multidisciplinar (todos mães e pais de crianças com síndrome de Down) fará o atendimento buscando entender as dúvidas e demandas imediatas das famílias que chegam. O próximo passo é direcioná-lo para o CHAT21 do estado em que reside para que você tenha contato com outras famílias de pessoas com T21 na sua região e possa trocar experiências e informações.
Você pode também enviar um e-mail para contato@movimentodown.org.br. Ou procurar a Federação Brasileira de Associações de síndrome de Down (FBASD) ou instituições cadastradas em nossas Redes de Atendimento. No nosso portal, também disponibilizamos os contatos de grupos virtuais de apoio de todo o país. Veja aqui a lista dos grupos de discussão sobre síndrome de Down na internet.
Também sugerimos outras informações que podem ser bastante úteis para seu bebê e toda a sua família.
– Clique aqui para ler nossas Dicas de Amamentação
ETAPAS DE DESENVOLVIMENTO
0 – 3 meses 3 – 6 meses 6 – 9 meses 9 – 12 meses
12 – 18 meses 18 – 24 meses 24 – 36 meses Acima de 36 meses
GUIA DE ESTIMULAÇÃO PARA CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN
Guia de estimulação e desenvolvimento para crianças com síndrome de Down de 0 a 36 meses.
VÍDEOS TUTORIAIS DE ESTIMULAÇÃO
Veja os vídeos tutoriais com exercícios de estimulação precoce.
http://www.movimentodown.org.br/crescer-com-sindrome-de-down-tutoriais/
Veja como fazer materiais para estimulação para seu bebê em casa no guia “Caixa e Bacia”.
https://movimentozika.files.wordpress.com/2018/01/tutorial-caixa-e-bacia-portugues-3.pdf
DIRETRIZES DE ATENÇÃO DO MINISTÉRIO DA SAÚDE
As Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down foram publicadas pelo Ministério da Saúde em 2012. O documento é uma importante conquista e orienta pais e profissionais sobre os principais cuidados de saúde relacionados às pessoas com síndrome de Down. Clique aqui para fazer o download da publicação. Novas curvas de crescimento, de 0 a 20 anos, atualizadas em 2016. O Movimento Down participou da elaboração das Diretrizes e também produziu com o apoio de pessoas com síndrome de Down uma versão em comunicação fácil das Diretrizes chamada Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down. Clique aqui para fazer o download da cartilha.
GUIA DE SAÚDE DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
Em 2024, a Fiocruz lançou o Guia de Saúde das Pessoas com Síndrome de Down em Linguagem Simples, autoria da Dra Ana Claudia Brandão e colaboradores.
CARTILHAS DE SAÚDE
Saber exatamente quais são as questões de saúde que podem ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down, conseguir diagnosticá-las de forma rápida e eficiente e buscar os tratamentos adequados são medidas essenciais para que indivíduos com a trissomia possam desfrutar de uma vida plena e saudável. Nesta publicação, o Movimento Down disponibiliza informações relevantes e atualizadas sobre as principais questões de saúde relacionadas à síndrome.
Pessoas com síndrome de Down têm direito a vacinação especial gratuita nos Centros de Referência de Imunobiológicos Especiais (CRIEs) do Ministério da Saúde. Confira os endereços em todo Brasil.
Existem alguns centros de referência e ambulatórios de síndrome de Down no Brasil:
PÚBLICOS
ITABUNA – BA
Aprendendo Down – Núcleo de Informação, estudo e Pesquisa Aprendendo Down
Dra. Celia Khalil
Avenida Aziz Maron, 1117, Térreo – Itabuna
Tel: (73) 3212-2231
nucleoaprendendodown@hotmail.com
BRASÍLIA – DF
– Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CRIS Down) do Hospital Regional da Asa Norte HRAN (Público)
Carol Vale
HRAN – Setor Hospitalar Norte, quadra 1, bloco A, na Asa Norte.
Tel: (61) 3325-4219.
PARANÁ – PR
– Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFPR (Público)
Dra. Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez
Tel: (41) 3360-7986
RIO DE JANEIRO – RJ
– AmbDown – Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE) – (Público)
Dra. Anna Paula Baumblatt
Boulevard 28 de Setembro, 77 Vila Isabel
Tel: (21) 2868-8000
ambdown.hupe@gmail.com
SÃO PAULO – SP
– Ambulatório de genética na Santa Casa de São Paulo (Público)
Dra. Carla F. Pinto
Rua Doutor Cesário Mota Júnior, 112 – Vila Buarque
Tel: (11) 2176-7000
carlapinto@homaespacomedico.com.br
– Ambulatório de Genetica do Hospital Darci Vargas SP (Público)
Dr. Zan Mustacchi
Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 188 – São Paulo – CEP 05403-000
Tel: (11) 3066 8000
PARTICULARES
SÃO PAULO – SP
– CEPEC – Centro de Estudos e Pesquisa Clínica de São Paulo (Particular)
Dr. Zan Mustacchi
Rua Morishigue Akagui, 59
São Paulo, Brazil
(11) 3721-3589
secretaria@drzan.com.br
– Elo21 Universo Down (Particular)
Dra. Carla Pinto
Rua Eça de Queiroz, 488, Paraíso – CEP 04011-032
Tel: (11) 5088-6677 e (11) 98849-8959
contato@elo21down.com.br
– Programa Síndrome de Down – Centro de Especialidades Pediátricas do Hospital Albert Einstein (Particular)
Dra. Ana Claudia Brandão
Av. Albert Einstein, 627 – Morumbi – CEP: 05652-900 – Entrada pelo Bloco A – 1° subsolo
Tel: (11) 2151-1001
dra.brandao@bol.com.br
Além destes listados acima, os departamentos de genética dos hospitais públicos e universidades costumam atender pacientes com síndrome de Down.
WEBINÁRIOS CHAT21
O Movimento Down é parceiro do CHA21 numa série de webinários sobre vários assuntos relacionados a síndrome de Down. Não perca!
http://www.movimentodown.org.br/2018/01/assista-os-webinarios-do-chat21/
SÉRIE “QUAL É A DIFERENÇA? “
A série de 5 capítulos exibida no Fantástico em 2015, teve apresentação conjunta de Breno Viola e do Dr Drauzio Varela. Os vídeos falam sobre as diversas fases da vida de pessoas com síndrome de Down
http://www.movimentodown.org.br/2015/08/qual-e-a-diferenca/
CRESCER COM SÍNDROME DE DOWN – HISTÓRIAS
Conheça a história do Movimento Down, e de várias pessoas com síndrome de Down e suas famílias.
http://www.movimentodown.org.br/crescer-com-sindrome-de-down-historias-de-inspiracao/
GERAÇÃO 21
Quer conhecer 12 brasileiros com síndrome de down que estão no caminho da autonomia? A websérie Geração 21, de Alex Duarte, conta a história deles:
http://www.movimentodown.org.br/2017/04/webserie-geracao-21/
Veja a lista dos mais de 90 brasileiras e brasileiros com síndrome de Down que já chegaram à universidade:
Dona Izabel só descobriu que tinha síndrome de Down quando decidiu engravidar. Teve uma filha e dois netos, de quem toma conta para a filha trabalhar. Conheça sua história.
DÚVIDAS?
Se você está esperando ou tem um filho recém-nascido com síndrome de Down, tem alguma dúvida, gostaria de receber a visita ou ter outro tipo de contato com outras famílias que vivem esta experiência, entre no Chat21 para pronto atendimento via WhatsaApp ou envie um e-mail para contato@movimentodown.org.br.
O CHAT21 também mantém um grupo de WhatsApp de brasileiros com filhos com síndrome de Down que moram fora do país, o CHAT21 Internacional. Basta se cadastrar no site. Você ainda pode procurar a Federação Brasileira de Associações de síndrome de Down (FBASD) ou instituições cadastradas em nossas Redes de Atendimento. No nosso portal, também disponibilizamos os contatos de grupos virtuais de apoio de todo o país. Veja aqui a lista dos grupos de discussão sobre síndrome de Down na internet.
