Grupos de discussão na internet
Nos últimos anos, pais e profissionais formaram grupos de discussão na internet que têm contribuído muito para informar as famílias e disseminar o conhecimento sobre a síndrome de Down em todo Brasil. Há grupos no Facebook, Whatsapp, influenciadores no Instagram, entre outras ferramentas.
Sites no Brasil e no mundo
Nós entendemos que, ao receber a notícia, você se sente como se fosse a única pessoa do mundo que tem um problema para resolver. Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Procure informações corretas, através de médicos, profissionais especializados ou mesmo outros pais. Várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas que você está passando e podem ajudá-lo a entender melhor o que está acontecendo.
A internet é um recurso fabuloso, mas é, ao mesmo tempo, o melhor e o pior dos mundos. Como a rede não tem limites de espaço, você vai encontrar tudo que já foi escrito a respeito do assunto, seja a descoberta mais recente, como os conceitos mais ultrapassados e, pior, nem sempre o que você encontra tem data. Você corre o risco de acreditar em afirmações que foram feitas há mais de 50 anos, só porque o site é bonitinho.
Não confie demasiadamente em textos com mais de 5 anos. A evolução, tanto na área médica quanto na qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down tem sido enorme e acontecido a passos largos.
Algumas dicas podem ser úteis :
Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança com síndrome de Down. Geralmente elas têm informações desatualizadas, preconceituosas e erradas – inclusive a mídia (jornais, revistas, tvs) e médicos que nunca atenderam essas crianças, mas falam a partir de longos textos acadêmicos que estudaram (e que, provavelmente, encontram-se muito desatualizados).
Diagnóstico não é profecia : O futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer e não do que um profissional possa ter dito em uma entrevista que você encontrou em um site.
Não fique correndo atrás de “cura milagrosa” : Existem dezenas de promessas na Internet, algumas até bem intencionadas (pessoas que realmente acreditam no que falam, mesmo que tecnicamente estejam totalmente erradas), e muitas má-intencionadas, que só querem se aproveitar de um momento delicado das famílias. Se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança “normal”, você deixa de aproveitar o tempo para investir nos potenciais e habilidades dele.
Conheça outros pais e outras crianças : A experiência dos outros sempre vai ser útil, mas não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho diferente de outras crianças que tenham a mesma “deficiência”. Participe de grupos de discussão, conheça associações locais, descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo. Mas nunca deixe de usar o seu filtro crítico para julgar o que, dentro dos seus valores familiares, é melhor para o seu filho.
Cuidado com o excesso de informação : Mesmo quando verdadeira e atualizada, existe muita informação que, dependendo do momento, é desnecessária. Seu filho acabou de nascer, não se angustie sobre as questões da adolescência. Não entre em paranóia porque algumas questões médicas têm uma maior incidência nas pessoas com síndrome de Down. Converse com outras pessoas – especialmente com o pediatra do seu filho – a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão úteis das demais.
E o mais importante: Seu filho é um bebê com as mesmas necessidades de qualquer outra criança: atenção, afeto, carinho, respeito, reconhecimento, projeto de futuro, orgulho etc. Ele, mais do que ninguém, vai surpreendê-lo e mostrar a você os caminhos a seguir. Viva um dia de cada vez, e desfrute de sua companhia.
Abaixo seguem os endereços de alguns sites que consideramos os melhores da Internet, em termos de conteúdo e seriedade. A lista não acaba aqui – até porque, daqui a 5 anos, talvez recomendemos outros completamente diferentes.
Sites brasileiros
Infelizmente a maioria dos sites brasileiros sofre de um problema crônico de manutenção, muitos são encontrados, a maioria não é atualizado há anos. Abaixo os que se mantém em dia:
Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – Tem o contato das associações filiadas em todo Brasil.
http://www.federacaodown.org.br/portal/
CHAT21 – Central Humanizada de Atendimento Trissomia 21 – Acolhimento de famílias via WhastApp em todo Brasil e no exterior, webinários e outras informações.
https://www.chat21.com.br/
Síndrome de Down – Site do Dr Zan Mustacchi, pediatra e geneticista de São Paulo – SP
http://www.sindromededown.com.br/
Associação Reviver Down de Curitiba – PR
http://www.reviverdown.org.br/
Ainda há outros sites brasileiros que promovem a inclusão, que valem a pena visitar:
Instituto MetaSocial – promove campanhas de inclusão na mídia
http://www.metasocial.org.br/index.html
Inclusive – revista digital de inclusão e cidadania com vários assuntos sobre inclusão
http://www.inclusive.org.br/
Imprensa
Especial sobre Síndrome de Down no Fantástico – Com a participação de Breno Viola e o Dr. Drauzio Varela, produzido em 2015.
http://www.movimentodown.org.br/2015/08/qual-e-a-diferenca/
Especial Síndrome de Down da BBC do Brasil – Uma das primeiras séries jornalísticas já realizada sobre o tema, em 2003.
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/cluster/2003/08/s_down.shtml
Em Inglês
Down Syndrome International – Reúne as associações do mundo todo e é responsável pelo Dia Internacional da Síndrome de Down
National Down Syndrome Society – Site que congrega as principais associações americanas
http://www.ndss.org/
Down´s Syndrome Association – Associação da Grã-Bretanha. Informação em geral – tem textos ótimos para download
http://www.downs-syndrome.org.uk/
The Down Syndrome Educational Trust – Fundação da Grã-Bretanha dedicada à educação e desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down
http://www.downsed.org/
Adult Down Syndrome Center – Material sobre questões médicas na fase adulta
http://www.advocatehealth.com/adultdown/
Em espanhol
Fundación Iberoamericana de Síndrome de Down – Provavelmente o melhor site sobre SD da atualidade (Baseado na Espanha, mas com conteúdo de outros países de língua espanhola)
http://www.down21.org/
Down España – Reúne associações de síndrome de Down na Espanha
Plane Inclusión – organização espanhola que tem muitos materiais em linguagem simples para adultos com deficiência intelectual
