Vai dar a notícia que um bebê tem síndrome de Down ou foi diagnosticado no pré-natal? A forma como o diagnóstico é apresentado é fundamental para que os pais fiquem mais tranquilos e possam tomar as medidas necessárias para o bem-estar e melhor desenvolvimento da criança. O Movimento Down, em parceria com a Reviver e o Ambulatório de Síndrome de Down do Hospital das Clínicas/UFPR, preparou materiais com sugestões para profissionais de saúde com base nas experiências de mães e pais de bebês com síndrome de Down para auxiliar no comunicado desta notícia. Além disso, também disponibilizamos abaixo algumas informações importantes sobre a síndrome de Down.
Três Vivas para o Bebê!
A cartilha deve ser entregue a pais e/ou familiares que receberam um bebê com síndrome de Down ou descobriram que ele nascerá com a trissomia. Além de depoimentos de outros pais, o material traz uma caderneta de vacinação especial e as curvas de crescimento para a síndrome de Down. Clique aqui para fazer o download da cartilha.
Cartaz de acolhimento
Traz orientações sobre a maneira mais adequada de comunicar à família o diagnóstico do bebê. O cartaz deve ser afixado em local de fácil acesso aos profissionais que atendem o recém-nascido e compartilhado com a equipe de sua instituição: pediatras, psicológos, assistentes sociais, enfermeiros e outros. Clique aqui para ver o cartaz.
Roteiro para o Momento da Notícia
Preparado pela enfermeira Ana Nahas, mãe de um rapaz com síndrome de Down, para profissionais de saúde com dicas de como dar a notícia do diagnóstico às famílias. Compartilhe com a equipe de sua instituição: pediatras, psicológos, assistentes sociais, enfermeiros e outros.Clique aqui para fazer o download do folheto.
Artigo “O Momento da Notícia”
Escrito por Ana Claudia Brandão, pediatra responsável pelo ambulatório de síndrome de Down do Centro de Especialidades Pediátricas do Hospital Albert Einstein e do Programa Einstein na Comunidade de Paraisópolis, a partir de extensa pesquisa científica realizada sobre o assunto. Clique aqui para ler o artigo.
Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down
Produzido pelo Ministério da Saúde, o documento traz orientações claras para que os profissionais de saúde saibam como diagnosticar e acompanhar pessoas que têm síndrome de Down em todas as fases da vida. Clique aqui para fazer o download da publicação.
O Movimento Down participou da elaboração das Diretrizes e produziu, com o apoio de pessoas com síndrome de Down, a sua versão em comunicação fácil. A cartilha Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down é uma adaptação que apresenta para as próprias pessoas com síndrome de Down que cuidados são necessários para que elas tenham saúde e qualidade de vida. Para fazer o download deste material, clique aqui.
Guia de Estimulação para Crianças com Síndrome de Down
A estimulação precoce é fundamental para auxiliar o desenvolvimento dos bebês com síndrome de Down. O Guia de Estimulação para Crianças com Síndrome de Down foi desenvolvido em parceria com especialistas para ajudar os pais a colaborarem para o desenvolvimento de seus filhos com exercícios simples que podem ser feitos em casa já nos primeiros dias de vida. Veja aqui os exercícios para as etapas da vida do bebê entre 0 e 12 meses.
Redes de Atendimento
Muitos pais têm dificuldade em encontrar locais de atendimento para seus filhos. Na seção Redes de Atendimento, você encontra contatos de especialistas e instituições que prestam diversos tipos de atendimento a pessoas com síndrome de Down no Brasil. Quer indicar algum especialista ou local de atendimento? Entre em contato conosco e ajude a tornar nossa base de dados cada vez mais completa.
Direitos
As pessoas com deficiência têm uma série de direitos garantidos por lei. Eles incluem direito a preferência de atendimento em hospitais públicos e a benefícios sociais, entre outros. Consulte a legislação neste link.
Instituições
Se você tem um filho com síndrome de Down, pertence a um grupo ou associação ou simplesmente vai receber uma nova família, entre em contato com o Movimento Down por meio do e-mail contato@movimentodown.org.br para que possamos encaminhar o material que organizamos para ajudá-lo a dar as boas vindas ao bebê e acolher os pais neste momento tão importante.
Notificar Importa
Antes que a criança deixe o hospital, não se esqueça de fazer a notificação da síndrome de Down. A Lei nº 13.685/18 alterou a legislação que regulamenta a expedição da Declaração de Nascido Vivo – DNV. De acordo com o documento, a partir de 22 de dezembro de 2018, os profissionais de saúde que atuam em estabelecimentos públicos e privados deverão informar o Ministério da Saúde sobre os casos de malformações congênitas comprovados em recém-nascidos.
Com o registro compulsório, pode-se ter dados epidemiológicos exatos das condições congênitas e traçar políticas públicas para prestar assistência, diagnóstico e tratamento para a população brasileira.
O registro de condições congênitas foi incluído na Declaração de Nascido Vivo, que é gerenciada pelo Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) no ano 2000, mas anteriormente não era compulsório.
