A Fonoaudióloga, que tem dedicado sua trajetória profissional a pesquisar e atuar para o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down, é uma das profissionais brasileiras interessadas em acompanhar crianças com a síndrome a partir do diagnóstico da AFI e acaba de retornar da 44ª edição da Convenção Anual da National Down Syndrome Congress, realizada na Flórida, EUA.
Conte-nos um pouco sobre a sua carreira como fonoaudióloga e como se especializou em atender crianças com síndrome de Down.
Eu me formei em fonoaudiologia pelo Unicentro Izabela Hendrix no ano de 2002. Desde criança tinha uma relação curiosa com a síndrome de Down. Mesmo sem nunca ter tido ninguém em minha família, ou no meu ciclo de amizade, havia uma curiosidade muito grande.
Fiz vestibular para Fonoaudiologia para fazer companhia para uma amiga, porque minha intenção real era ser Jornalista! Passei para o curso de Fonoaudiologia! Minha mãe me inscreveu, contra a minha vontade, e meus pais me pediram que eu fosse pelo menos ao meu primeiro dia de aula. Na primeira aula a professora informou a turma que o fonoaudiólogo trabalhava com pessoas com síndrome de Down. Sai da sala liguei para os meus pais e decidi que iria permanecer no curso por essa razão.
E então, desde 1998, o meu foco está voltado para a síndrome de Down. Minha meta profissional era atender de forma direcionada esse público. Porém, desde que entrei na faculdade, não encontrei nada direcionado, então tive que traçar meus estudos sozinha. Nunca me interessei em fazer qualquer especialização porque não havia nada direcionado para a síndrome de Down. Somente, em 2013 participei da especialização oferecida pelo Dr. Zan Mustacchi, a partir da qual deixei claro que só tinha interesse em receber pacientes com a trissomia.
Toda a minha trajetória já tinha um objetivo muito bem traçado, e toda a oportunidade que eu tinha em relação a síndrome de Down eu não deixava escapar.
Nos dias atuais, estudar sobre a síndrome de Down está muito mais fácil, inclusive no Brasil, mas ainda tenho muita dificuldade de estudar a relação entre a síndrome e a fonoaudiologia de forma mais profunda, em nível de pesquisa, porque não encontro especialistas da área com interesse real no assunto.
O que é a AFI e como diagnosticá-la?
A apraxia de fala na infância (AFI) é um distúrbio neurológico da fala. É uma dificuldade do cérebro em programar e sequenciar os sons motores da fala. Logo, não se trata de uma dificuldade muscular, do tônus, mas de uma falha de comunicação entre o cérebro e a boca no planejamento das palavras a serem articuladas.
É importante frisar, que o termo apraxia de fala sempre existiu para adultos que tiveram lesões que resultaram em alterações no planejamento motor e sequenciamento dos sons da fala. O que diferencia da apraxia de fala na infância, que é um termo criado em 2007 pela ASHA, para intitular o distúrbio que acomete crianças que apresentam sintomas parecidos com os adultos, sem necessariamente ser consequência de uma lesão cerebral.
O diagnóstico é feito por um fonoaudiólogo com experiência na AFI através de testes fonoaudiólogicos clínicos.
Você acaba de chegar da Convenção Anual da DSNC, o que você aprendeu durante o evento?
Sim, estive no DSNC 2016. O congresso é um evento muito bem organizado, uma ótima estrutura e com bastante pessoas inscritas. Como fonoaudióloga, fui assistir palestrar relacionadas a reabilitação de áreas especificas como fala, leitura e matemática.
É fascinante ver metodologias e pesquisas nessas áreas direcionadas à síndrome de Down. Ver materiais construídos com propósitos específicos e com resultados diferentes do que temos no Brasil. Não é raro, encontrar crianças em idades adequadas lendo, escrevendo e com noções de matemática, entre as pessoas inscritas no congresso!
O que mais me chamou atenção foi que ao invés de colocar toda a culpa na síndrome pelo atraso de desenvolvimento eles procuram saber o perfil de aprendizagem desses indivíduos e desenvolvem materiais específicos para melhorar determinadas áreas!
Que recomendação você faria às famílias de crianças com síndrome de Down e AFI no Brasil?
É importante frisar que o atraso global esperado na síndrome de Down acontece porém não impede que a fala aconteça. Alterações auditivas e de compreensão de ordens, muito frequentes nesses indivíduos, podem ser o motivo do atraso da fala. A crença que a criança com a síndrome vai falar muito mais tarde impede os pais de verem sinais dessas dificuldades, incluindo a AFI, nessa população.
Ao perceber que a pessoa não fala ou não consegue dizer palavras, ou até mesmo frases, de forma inteligível é importante procurar uma fonoaudióloga com experiência em distúrbios da fala, incluindo a AFI. Quanto mais cedo o diagnóstico for realizado melhor será o prognóstico.
O atendimento para pessoas com apraxia é completamente diferente da terapia fonoaudiológica tradicional e a participação da família é de extrema importância para uma melhor evolução
Quais são os principais sinais da AFI para os quais as mães e os pais devem ficar atentos?
- As crianças com AFI quando conseguem falar, são inconsistentes, ou seja, em alguns momentos conseguem falar algumas palavras, mas depois não conseguem repetir;
- Geralmente, foram bebês mais silenciosos, com balbucio reduzido;
- Apresentam um repertório pequeno de vogais e consoantes;
- Podem ter dificuldade de juntar sílabas simples;
- Conseguem compreender ordens muito mais do que se expressar;
- Alteração na prosódia (A prosódia é a pronuncia das palavras com a entonação correta);
- Podem ter problemas de incoordenaçao na mastigação;
- Podem babar com mais frequência;
- Quanto maior for a palavra a ser dita mais erros aparecem, ficando em sua maioria ininteligível.
Para saber mais sobre a fala e comunicação em crianças com síndrome de Down clique aqui.
Veja aqui também entrevista com a especialista Renee Hill sobre apraxia e síndrome de Down.
