Por Gisele Fontes
Se há uma constatação de fácil comprovação por qualquer pessoa que conviva com famílias de pessoas com síndrome de Down no Brasil, é a de que as Diretrizes de Atenção à Pessoa com síndrome de Down do Ministério da Saúde são desconhecidas pela absoluta maioria dos profissionais da saúde que nos atendem. Esses profissionais, por desconhecimento e (infelizmente em alguns casos, por desinteresse), não seguem o protocolo mínimo de atenção ali relacionado.
Infelizmente essa é a realidade quando falamos de protocolos e diretrizes de saúde para as pessoas com a Trissomia do 21, não apenas no Brasil, como também em outros países, como comprova pesquisa recentemente publicada sobre o tema:
http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0009922816685817
Na pesquisa acima referida e linkada, é possível constatar que, mesmo quando os profissionais da área da saúde conhecem as diretrizes e protocolos locais, não os usam por julgarem baixa a expectativa de efetividade. É mais ou menos como estabelecer a seguinte máxima: diagnosticar e tratar a apneia do sono, por exemplo, vai “resolver” a síndrome de Down? Não. Então pra quê tratar?
É mais ou menos isso. Como se a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down não importasse, já que elas têm síndrome de Down mesmo. Revoltante!
Em um quadro como este, o empoderamento da família e da própria pessoa com síndrome de Down através de informações sobre os seus direitos na atenção à saúde é crucial, pois, de posse de tais informações, a família ou a própria pessoa pode exigir do sistema público de saúde todos os exames e procedimentos previstos na citada Diretriz.
Assim, se está lá escrito que tem que avaliar a função tireoidiana ao nascimento, então o SUS deve garantir os exames laboratoriais. Os Planos de Saúde também. Os médicos, mesmo os particulares, devem requerê-los.
Eis as Diretrizes:
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_pessoa_sindrome_down.pdf
E nesse contexto, portanto, se torna fundamental que essas informações cheguem até às famílias. Não apenas essas, como também outras informações relevantes que atualizem a lista de cuidados e de atenção, pois o tempo que separa a informação científica inovadora da prática cotidiana dos profissionais da saúde é enorme e causa grandes prejuízos às pessoas beneficiadas pelas inovações.
Portanto, é de extrema importância, neste cenário, o surgimento do aplicativo Elo21, totalmente gratuito, que pode ser baixado em qualquer smartphone, tanto no sistema Android, quanto no IOS, e permite às famílias acompanhar, controlar e fiscalizar os atendimentos de saúde de sua criança, permitindo também à pessoa com síndrome de Down fazê-lo de per si. Esta espécie de diário de saúde, permite ainda, ao usuário, tomar conhecimento não apenas das atualizações de informações, como de dicas práticas e sugestões dadas pelos profissionais envolvidos no projeto que resultou no aplicativo
O aplicativo é resultado do trabalho desenvolvido pelo grupo multidisciplinar Elo21, que reúne 20 profissionais da área da saúde da Santa Casa de São Paulo, entre médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, odontólogos, nutricionistas, educadores físicos, educadores e voluntários. À frente do Projeto está a geneticista Carla Franchi Pinto, Chefe do Ambulatório Multidisciplinar de Orientação à Síndrome de Down, da Santa Casa de São Paulo.
O Movimento Down, o Singularidade Down e o Projeto InclusivaMente participaram como parceiros desse projeto, no incentivo à participação de 200 famílias para avaliação do aplicativo, durante a fase de testes.
O aplicativo foi lançado oficialmente na segunda semana de fevereiro e já está funcionando.
Para baixar no sistema IOS é só acessar http://goo.gl/uV43AC
E para baixar no sistema Android é só acessar: http://goo.gl/nPHcfR
