Por Deisy Aguiar Elias
Quando Adam nasceu eu não sabia quase nada sobre a síndrome de Down, como acontece com a maioria das famílias que recebe o diagnostico após o nascimento. Ainda na maternidade mergulhei em livros, blogs, fóruns (a maioria em inglês, já que no Brasil havia muito pouca coisa) em busca de respostas a tantas perguntas.
Logo no início tive uma certeza, trabalharia em prol da autonomia do meu filho para que um dia ele pudesse escolher seus próprios caminhos, entretanto, como também pode passar com muitas famílias, esperei e trabalhei para que meu menino fosse uma criança super Down, aquela que tem muito pouco atraso no desenvolvimento físico, motor e cognitivo, acreditava que so assim ele seria aceito, só assim poderia ser feliz. Com esse objetivo coloquei-o em todas as atividades possíveis desde muito cedo, além de participar de grupos que davam um enfoque diferente à alimentação e à suplementação. Nessa época olhava a cada semana uma tabela dos marcos de desenvolvimento para ver em que ponto meu filho estava em comparação com as criancas típicas e com SD.
Não sei dizer exatamente quando começaram as angústias, o certo é que com o passar dos meses fui percebendo que meu filho, apesar de todo estímulo, não era uma criança “precoce”. Os meses iam passando e muitas coisas que a media das crianças com SD já conseguia fazer Adam ainda não lograra. E como é muito comum entre tantas mães, comecei a sentir-me culpada, comecei a achar que eu não o estava estimulando o suficiente, ou cuidando de sua saúde adequadamente. Nessa época deixei de comparar seu desenvolvimento com o de crianças típicas.
Não sei em que momento a ficha caiu, a certo é que hoje, seis anos depois, me sinto completamente diferente, mais tranquila, mais centrada. Não lamento a angústia que vivi naquele tempo, afinal o que sou e o que penso hoje é o resultado daquele momento, faz parte do mesmo caminho e talvez se eu não tivesse vivido tudo aquilo hoje eu não veria a vida do jeito que vejo. Também não me arrependo de nada que fiz por ele nesse tempo, afinal continuo acreditando na importância das terapias, da estimulação precoce e da suplementação, além de uma dieta mais centrada nas particularidades de sua condição física, nesse aspecto nada mudou. O que mudaram foram minhas expectativas em como superar o fato de que meu filho tem, em alguns aspectos, um atraso de desenvolvimento maior que o de algumas crianças com SD da mesma idade. De repente eu percebi que achar que toda criança com SD estimulada e bem nutrida poderá andar antes dos dois ou aprender a ler aos quatro, cinco anos, seria o mesmo que no passado faziam, dizendo que todas as crianças com SD não poderiam aprender a ler e escrever. Nesses seis anos tenho aprendido cada vez mais a respeitar o tempo do meu filho, e sim, ele precisa de muito tempo, mas ele consegue, eu continuo acreditando nele, no seu potencial, mas se no passado eu deixara de comparar seu marco de desenvolvimento com crianças neurotipicas, hoje eu já não o comparo com criança alguma. Nem todas as crianças, por melhores terapias que tenham, ou por melhor que sejam sua dieta e sua suplementação, são iguais. Frustrar-me porque meu filho não consegue ler aos quatro anos como o filho da minha amiga é ser igualmente cruel com ele, e comigo, como são os que não querem ensiná-lo porque acham que ele não pode aprender.
Hoje nos dois estamos de aniversário, ele seus seis anos de vida e eu nos meus seis anos de mãe. Quando iniciamos esse caminho eu tinha convicção que seria fundamental para seu amplo desenvolvimento e crescimento, o que eu não tinha ideia era do quanto ele seria fundamental para o meu crescimento e o meu desenvolvimento.
Parabéns meu filho, continuo lutando para que você chegue lá, mas não precisa ser no tempo dos outros, será onde e QUANDO você quiser chegar.
Descrição da imagem: slide com três fotos de Adam que usa óculos de armação azul, veste calça preta e jaqueta azul, alem de gorro em vários tons de azul e cachecol bege. Na primeira foto Adam está corrento, na segunda contemplativo, olhando o horizonte e na terceira fazendo careta e mostranto a língua.
