Beatriz Garvía Peñuelas
Psicóloga, Especialista em Psicologia Clínica, Terapeuta
Fundación Catalana Síndrome Down
Tradução: Fernanda Borges
PRIMEIRA PARTE
APRESENTAÇÃO
- Por que um guia para os pais?
- Aspectos teóricos
- Socialização
- Hábitos de autonomia
1– Por que um guia para os pais?
Porque os pais são os principais educadores.
O processo de socialização e os padrões de comportamento começam na família, considerado o primeiro agente socializador nos dois primeiros anos de vida. A família torna-se um modelo para a aquisição de hábitos e costumes (alimentação, higiene, ordem, organização do tempo) e também para a transmissão de valores. Tudo isso, juntamente com a carga genética, ajudará a estruturar a personalidade da criança, sua maneira de pensar, seu comportamento, sua identidade e seu desenvolvimento mental e social, finalmente configurando um adulto adaptado ou não ao seu grupo social.
Mas você não está sozinho …
A escola também ensina e socializa. O estágio da escola é um aprendizado para o futuro, um estágio em que você aprende e se prepara para a vida adulta.
E o que é ser um adulto? Ser adulto significa ser consciente, responsável e exercitar papéis adultos. Além disto, ser reconhecido pela sociedade como um adulto. E isso, que parece tão óbvio, é muito complicado para as pessoas com síndrome de Down porque, mesmo hoje, não são tratados como adultos na sociedade. Os riscos associados a certos atrasos na aprendizagem ou impedem sua realização, diminuindo a autonomia e alimentando a consciência de dependência e deficiência. Portanto, devemos não só influenciar o desenvolvimento, treinamento e aquisição de responsabilidade em pessoas com síndrome de Down, mas também ajudar suas famílias a “assumir riscos” e permitir que seus filhos desenvolvam toda a autonomia de que são capazes. A pessoa com síndrome de Down é responsável? Você está ciente das conseqüências de suas ações? Você pode assumir um papel adulto? Para ser responsável, você deve ser treinado e educado na aquisição de responsabilidades.
Mas, é tão difícil não superproteger uma criança com síndrome de Down …
Para a pessoa com síndrome de Down, como para todos, o trabalho significa uma maneira de cobrir suas necessidades pessoais, econômicas e relacionais. Trabalhar significa “internalizar” o papel do trabalhador, assumir o controle das responsabilidades e direitos que isso implica e, por meio desse papel, aceitar o de outros, ou seja, fazer parte da sociedade. Um trabalho não é apenas um lugar onde algumas funções são executadas, mas um lugar de relacionamento, comunicação e, às vezes, conflito; e é necessário ter recursos para resolver os pequenos problemas que podem surgir.
Uma vez adquirido o papel de trabalho e a experiência de ter um salário, o próximo e natural passo é criar um espaço próprio para viver. Um espaço onde você pode se sentir seguro, uma casa para viver com quem você deseja. Algumas pessoas com síndrome de Down já realizaram esse desejo com os apoios necessários e, de fato, tanto suas vidas como as de suas famílias tomam um contorno importante. Essas pessoas não são sempre as que têm mais habilidades, mas as que foram educadas para ter responsabilidade, na confiança e na convicção de que são capazes “apesar” da deficiência, da alteração cromossômica. Isso não significa que as pessoas com síndrome de Down, bem treinadas e autônomas, preferem manter suas vidas com a família para circunstâncias muito diferentes.
A autonomia gera autonomia e aumenta os recursos. O conhecimento e a aprendizagem são expandidos, e o resultado de tudo isso é um maior grau de bem-estar emocional e qualidade de vida. Com essa base, eles se tornaram adultos.
As pessoas com síndrome de Down são muito mais capazes do que pensamos.
Este guia destina-se aos pais de crianças e adolescentes com síndrome de Down que desejam esclarecer suas dúvidas e ajudar seus filhos a alcançar uma vida tão autônoma e independente quanto possível. Agora sabemos muito mais sobre a síndrome de Down do que há anos; As famílias são mais fortes e educadas e mais informadas. Temos de evitar repetir erros: a superproteção e a educação inadequada são os fatores mais prejudiciais; a superproteção porque invalida o indivíduo e a educação inadequada retira a responsabilidade o sujeito e dificulta a inclusão na sociedade. Educar envolve dar orientações e modelos, sabendo como estabelecer limites, mas – não menos importante – também deixando crescer.
Queremos acompanhar os pais na tarefa educativa de seus filhos e fornecer orientação sobre o momento apropriado para introduzir a aprendizagem de hábitos de autonomia, para que eles possam ajudar seus filhos a crescer, desenvolver de acordo com suas possibilidades e atingir a idade adulta, independentemente das suas habilidades cognitivas.
O que é um hábito? Um hábito é um padrão de comportamento determinado, que se repete da mesma maneira e que ajuda a estruturar a vida e favorecer autonomia e independência. Use os talheres, faça a cama, coloque a mesa, limpe, dobre as roupas, mantenha a sala arrumada, faça o caminho certo … hábitos que as pessoas com síndrome de Down – que tendem a gostar de rotinas – adquirem e que, uma vez aprendidas, executam com grande precisão. Hábitos e costumes também influenciam a ordem, a aparência pessoal e as relações sociais. Mas você deve ensinar estas rotinas, implantá-las e também exigi-las. E às vezes não é tão fácil. O banho sozinho ou o corte com uma faca envolve algum risco e os pais às vezes atrasam o aprendizado por medo de possíveis acidentes. Também acontece que a deficiência distorce tantos aspectos que dificulta imaginar quando uma certa tarefa será realizada. “Em que idade você achou que seu filho amarraria o cadarço do tênis?” “Não sei”. E não sabendo disso, o tempo para ensiná-lo acaba atrasando. Talvez com uma criança sem deficiência você também não conheça o tempo, mas o que você tem é a certeza de que ela vai aprender. Com deficiência, essas certezas diminuem.
2- Aspectos teóricos
Os sentimentos – intensos e até ambivalentes – que ocorrem dentro de uma família quando uma criança com síndrome de Down nasce e, durante os primeiros anos, gera dúvidas sobre os pais sobre como agir com seus filhos. No início, o foco está na síndrome – o que produz muita insegurança. Mas o objetivo é descobrir gradualmente a criança por trás, porque, embora com características semelhantes, cada pessoa é única e não pode ser limitada a ser vista apenas com uma certa realidade (neste caso, síndrome de Down).
Como são essas crianças?
Seu filho é único !!!! Ele terá características comuns com outras crianças com síndrome de Down, mas “não é Down”, tem síndrome de Down e é um ser humano único.
Nosso filho tem síndrome de Down. A quem recorremos?
Queridos pais, seu bebê acaba de nascer e você foi informado de que ele tem síndrome de Down. Você precisa de uma pequena informação e muito apoio. Os serviços de cuidados iniciais são criados para atender às necessidades de crianças com algum tipo de problema e ajudá-lo e fornecer esse suporte. Portanto, procure um profissional de confiança. Mas não concentre a demanda exclusivamente na obtenção de informações sobre a síndrome, nem corra em busca de atividades que estimulem seu filho. Seu filho precisa do mesmo que todas as crianças: que você o ame, o aceite, possa brincar se divertindo junto com ele. O que às vezes, nestas circunstâncias, demora um pouco. Não se preocupe se sentir rejeição, tristeza, medo ou qualquer outra emoção classificada como negativa. É normal. Ninguém quer ter um filho com alguma síndrome. Pode levar algum tempo para aceitar esta realidade, mas você terá sucesso.
A deficiência intelectual das crianças com síndrome de Down, atualmente, é considerada média ou moderada. Os bebês têm um desenvolvimento muito semelhante ao da população em geral, embora mais lento e com algumas peculiaridades; sua evolução não é homogênea em todas as áreas.
Os aspectos sociais e emocionais são desenvolvidos na infância.
As habilidades motoras geram um atraso que irá interferir na capacidade de brincar e explorar; há uma série de características que condicionarão seu desenvolvimento motor: hipotonia muscular e, consequentemente, redução da força muscular, hiperplasia dos ligamentos e menor comprimento de braços e pernas.
A linguagem é uma área de especial dificuldade, que logicamente dificulta a comunicação.
Em algumas crianças, certas alterações orgânicas podem interferir com o desenvolvimento habitual de suas habilidades.
A especialista Sue Buckley estabelece 5 áreas principais de desenvolvimento infantil:
- Socialização e hábitos de autonomia
- Desenvolvimento emocional: comportamento e relações sociais
- Comunicação: diferentes formas de comunicação
- Desenvolvimento motor: habilidades motoras grossas e finas
- Desenvolvimento cognitivo. Habilidades intelectuais (para a criança, os jogos têm um papel muito importante no desenvolvimento da cognição)
Nesta publicação, vamos nos concentrar no ponto 1: socialização e hábitos de autonomia.
3- Socialização
A socialização é o processo de transmissão da cultura de geração para geração. As pessoas adquirem conhecimentos específicos e desenvolvem habilidades, entre outras coisas, para se adaptar e participar adequadamente na vida social. Nesse sentido, as relações sociais da criança são provavelmente uma das dimensões mais importantes do desenvolvimento infantil.
Desde o nascimento, o bebê é um ser fundamentalmente social. Seu desenvolvimento e comportamento são baseados na inter-relação com os outros e os vínculos afetivos que estabelece. A criança adquire conhecimento de si mesmo através de: a) imagem que ele recebe dos outros, e b) a percepção que ele tem de si mesmo.
Um dos pontos fortes das crianças com síndrome de Down é precisamente o fato de serem muito sociais.
Em princípio, o comportamento do bebê é determinado pelas suas necessidades biológicas (comer, dormir) e depois adquire normas sociais. Também adquire conhecimento de coisas e conceitos relacionados a pessoas e grupos sociais. Do processo de socialização e sua herança genética é estruturada sua personalidade, sua maneira de pensar, seu comportamento, sua identidade e seu desenvolvimento mental e social.
Seu filho responderá ao seu olhar e suas palavras com um sorriso, olhando para você e interagindo com você. A síndrome de Down não o impedirá; Ele é um filho sociável, como o resto das crianças …
Uma boa comunicação é essencial para que a criança se sinta mais motivada e reaja aos estímulos do meio ambiente e que os pais desfrutem mais com seus filhos. E essa será a base de suas futuras relações pessoais e sociais.
A escola é outro fator de socialização muito importante. No estágio pré-escolar, as crianças trabalham de acordo com seus desejos: eu quero isso e eu quero isso já. Antes de ir à escola, a criança provavelmente não experimentou o fato de viver com várias crianças da mesma idade com quem competir, compartilhar brinquedos, aprender a esperar sua vez, seguir algumas rotinas, respeitar algumas regras.
Quais são os primeiros passos no desenvolvimento social e emocional?
O bebê começa a olhar e sorrir para a pessoa que interage com ele. Os bebês com síndrome de Down, insistimos, são muito sociais, mas aqueles que olham e sorriem as respostas podem levar mais tempo para começar, seu envolvimento social é mais lento e eles gastam mais tempo procurando a atenção de outros do que brincar e explorar brinquedos. Uma boa interação baseada no amor e prazer de brincar com o bebê, estimula todos os seus sentidos e o ajuda a desenvolver.
Eu tenho que trabalhar muito com meu bebê para estimulá-lo?
Não é conveniente (embora seja frequente) dedicar o dia a “exercitar” o seu bebê para evoluir mais rapidamente. O trabalho deve ser deixado aos profissionais. A coisa certa a fazer é brincar com seu filho, já que o jogo o estimula tanto ou mais do que uma sessão de terapia com um profissional. O que um bebê com síndrome de Down precisa é o mesmo que qualquer bebê precisa: brincar com ele, aproveitar o jogo, ser levado em conta e ser valorizado. A brincadeira espontânea, realizado com prazer, é o melhor estímulo.
Mas você deve aproveitar muitas das rotinas diárias para “ativar” características que o profissional de estimulação precoce recomenda. É um aprendizado que podemos chamar de ecológico.
Outro aspecto do desenvolvimento social e emocional que começa cedo é aprender a controlar as próprias emoções e comportamentos, isto é, autoregulação ou autocontrole. Crianças com síndrome de Down podem apresentar comportamentos difíceis, porque acham mais difícil ficarem quietos e interessados, estão mais distraídos ou menos atentos, e também porque têm permissão para fazer o que não é permitido a outra criança (superproteção, tristeza dos pais, medo de frustrações ou de fazer o filho sentir-se rejeitado, leva a permitir comportamentos que não seriam tolerados se a criança não tivesse síndrome de Down).
Como faço para estabelecer limites? É bom dizer que não?
Os aspectos neurológicos não podem ser modificados, mas a educação deve ser ensinada de acordo com critérios de normalidade. Para isso, podemos pensar: o que você faria, nessas circunstâncias, se meu filho não tivesse síndrome de Down? E faça o mesmo em termos de diretrizes e regras de conduta.
É essencial estabelecer limites e regras para evitar comportamentos inadequados e futuros distúrbios de personalidade.
A sociedade está cheia de regras que temos que aprender a aceitar. Se não colocarmos limites em uma criança porque o vemos desamparado, sentimos pena dele ou não toleramos que ele se frustre, ele não saberá se comportar socialmente. Normalizar comportamentos inadequados (dizer, “ele é assim, faz essas coisas”) não ajuda a socializar. A deficiência, por si só, não deve justificar um comportamento anormal ou que a pessoa com deficiência receba uma educação diferente da do resto da população.
Em uma ocasião, o presidente de uma empresa veio cumprimentar os funcionários e visitá-los em seus lugares de trabalho. Quando ele se aproximou da jovem com síndrome de Down, ela permaneceu sentada e dirigiu-se ao presidente como você. Quando, depois, esta situação foi comentada com os pais, eles disseram que nunca pensaram que sua filha se veria em uma situação normalizada ou que ela iria participar e fazer parte do mundo adulto.
E, no entanto, queremos que eles trabalhem e sejam parte ativa da sociedade.
Portanto, é aconselhável seguir os mesmos critérios educacionais que para o resto das crianças, inclusive, no que diz respeito às emoções: ensinar-lhes a conter-se, a escutar, a refletir e a respeitar os outros.
As crianças imitam e querem fazer coisas por si mesmas. Crianças com síndrome de Down, também
Eu tenho que permitir que meu filho faça as coisas sozinho, mesmo que ele não saiba como fazê-lo muito bem?
Tente não guiar sempre todas as ações de seu filho. Deixe-o tomar a iniciativa e segui-la. Permitir que esteja errado e que tome consciência de seu erro (a tendência é encobrir as falhas, deixá-los ganhar nos jogos, para que eles não se frustrem …); porque, se não, você e ele não poderão avaliar as dificuldades, nem poderão avaliar o que fazem bem e estarem cientes de que executou corretamente a ação. Seu filho terá que descobrir seus recursos e possibilidades e não se beneficiará se tudo for resolvido.
A introdução de regras é fundamental desde cedo. A criança deve se acostumar a aceitar as regras e / ou proibições que serão a base para sua futura participação na sociedade.
Tenho pena de repreendê-lo porque ele se frustra.
O importante não é a frustração, mas aprender a tolerar frustrações e gerenciá-las bem. Devemos fazer com que adquira hábitos comportamentais no momento em que ele estiver preparado para isso, sem demora. Além disso, para a inclusão escolar ou na creche com outras crianças sem deficiência, eles terão que se comportar de acordo com sua idade. É importante que você explique tudo isso também aos avós e tios ou qualquer um que tome conta da criança para que eles não “infantilizem” ou “mimem” em excesso o seu filho.
A criança com síndrome de Down precisa aprender, como o resto das crianças, a tolerar frustrações e nem sempre fazer o que quiser.
É claro que as referências de normalidade são necessárias para se socializar corretamente. No entanto, quando se trata de educar, não podemos ignorar os aspectos intrínsecos ou específicos da deficiência intelectual. O excesso de material genético que configura a estrutura de certas regiões do cérebro de pessoas com síndrome de Down com a incapacidade intelectual resultante, produz certas características do conhecimento obrigatórios para entender os processos de aprendizagem e adaptação de crianças em idade escolar , e para que trabalhem os aspectos necessários.
Assim, crianças com síndrome de Down podem ter:
- Maior tendência à distração
- Dificuldades em manter a atenção
- Menos iniciativa para brincar
- Redução da capacidade de inibição
Que devemos fazer?
Conheça e leve em conta essas características para prestar mais atenção, ajudar a criança a conter-se, motivá-la e não deixá-la abandonar o grupo.
Você entende o que é certo e o que está errado?
Do mesmo modo, a criança com síndrome de Down pode teri:
- Dificuldades no processamento de informações sensoriais
- Dificuldades para integrar e interpretar informações
- Dificuldades para conceituar, estabelecer seqüências e para o pensamento abstrato.
Certifique-se, tanto em termos de aprendizagem quanto no campo da socialização e dos relacionamentos, que seu filho entenda quando você lhe der uma orientação. Se uma criança não entender o que está sendo perguntado, a maneira de fazê-lo terá que ser alterada porque o problema aqui estaria em você, e não na criança. Tenha em mente que a memória de curto prazo pode ser uma das fraquezas das pessoas com síndrome de Down e que é mais difícil para elas lembrar as informações apresentadas de maneira auditiva do que de maneira visual. Eles também ficam mais distraídos.
Portanto, usaremos suporte visual: “veja como faço isso”, assegurando que a criança tenha aprendido a orientação, para que ela possa repeti-la, lembrar-se e aprender a ação.
4 – Hábitos de autonomia
O que é autonomia pessoal? Os dicionários definem isso como a habilidade da pessoa para realizar sozinha, sem ajuda ou vigilância de outros, os atos de sobrevivência elementares de todos os dias, como alimentação, limpeza, roupas, manipulação de aparelhos ou dispositivos mecânicos simples, a realização de pequenos deslocamentos, etc.
Para desenvolver sua autonomia, a criança precisa conseguir aprender os hábitos que definimos anteriormente. Para adquirir um hábito, a criança precisa ter uma certa maturidade, ou seja, entender o motivo do comportamento e estar preparado para assumi-lo. O adulto deve servir de modelo e mediador entre o desejo da criança e as regras que facilitam a convivência.
Através dos hábitos, a criança entende e assume atitudes e valores, aprende a respeitar seu corpo e a dos outros, colabora com o adulto, entende e assimila a ordem e adquire confiança e auto-estima.
Entre os hábitos e as normas sociais que as crianças pequenas adquirem estão: Colaborar para se vestir e despir, uso do banheiro, manejo rudimentar de talheres, hábitos alimentares, comunicação por turnos, solicitação de coisas, pedir coisas, escutar, trocar de objetos, etc. Mas a criança ainda não entende o significado da norma social e isso faz com que o conflito surja entre o que ela quer fazer e o que ele está proibido de fazer. Essas aquisições tendem a ser mais difíceis em pessoas com síndrome de Down porque estão superprotegidas: são vestidas e banhadas até muito tarde, às vezes com a desculpa de fazer as coisas depressa, às vezes por causa do medo de ser queimado pela água ou com qualquer outro pretexto. Mas essas aprendizagens ficam atrasadas, dificultando e às vezes impedindo as conquistas derivadas da aquisição de hábitos.
O desenvolvimento dessas habilidades é, portanto, diretamente relacionado à atitude familiar e não apenas à capacidade cognitiva da criança. Às vezes, é difícil introduzir ou aprimorar habilidades pessoais por duas questões fundamentais, já descritas aqui:
As atitudes de superproteção que muitas vezes existem em famílias com uma criança com deficiência e a tendência de subestimar as habilidades reais de seus filhos.
A existência de uma supervalorização de aspectos motores ou cognitivos e, posteriormente, de habilidades acadêmicas sobre habilidades de autonomia pessoal e social.
Isso gera situações de estresse que podem produzir bloqueios no desejo de aprender ou afetar a auto-estima.
É importante favorecer o desenvolvimento cognitivo e psicomotor, mas sem esquecer os aspectos básicos da adaptação, integração e normalização da vida, como autonomia e independência pessoal.
* Em breve apresentaremos a segunda parte do artigo.
