Dúvidas sobre síndrome de Down e o coronavírus/COVID-19? Veja algumas perguntas e respostas do Grupo de Interesse Médico sobre Síndrome de Down dos EUA a dúvidas frequentes de pessoas com síndrome de Down, suas mães pais e quem presta apoio.
PERGUNTAS E RESPOSTAS – SD-COVID-19 – DSMIG
Tentamos responder aqui perguntas importantes:
- O que pode ser específico sobre o vírus em pessoas com síndrome de Down.
- Como ajudar a prevenir a propagação do vírus.
- Quais são os sintomas comuns.
- O que levar em conta ao tomar decisões.
Estas informações não substituem o conselho de seu médico.
Se você achar que você ou alguém de quem cuide pode estar com COVID-19, ligue para seu médico ou outro profissional de saúde imediatamente. A primeira providência é ligar. Ir a um consultório ou a um hospital aumenta o risco de contágio ou propagação do vírus. Ao telefonar, seu médico ou hospital estará preparado para você. Se tiver uma emergência, ligue para o número de emergência médica da sua localidade.
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É importante se cuidar! Se você estiver doente ou cansado, não poderá cuidar dos outros. Tente se manter saudável! Outras pessoas dependem de você. Sempre que puder, faça contato com sua família e amigos. Eles podem estar com problemas e você poderá oferecer ajuda.
1) A informação geral sobre sintomas, propagação, prevenção do vírus e tratamento da COVID-19 é a mesma para pessoas com síndrome de Down?
Sim. A informação sobre a COVID-19 é a mesma para as pessoas com síndrome de Down. Informação confiável é encontrada no site do Ministério da Saúde: www.saude.gov.br
2) As pessoas com síndrome de Down são do grupo de risco para COVID-19?
Risco maior significa que uma pessoa pode pegar a doença mais facilmente e desenvolver um quadro mais grave.
Especialistas dizem que as pessoas com mais de 60 anos e pessoas com problemas crônicos de saúde correm maior risco de contrair COVID-19 de forma mais grave. Também crianças mais novas podem ter mais risco de contrair a doença de forma mais grave, mas a maioria se recupera.
Não sabemos se as pessoas com síndrome de Down têm maior propensão a contrair a COVID-19. Em geral, pessoas com síndrome de Down são mais propensas a contrair infecções. Além disso, muitas pessoas com síndrome de Down têm outros problemas médicos que podem trazer maior risco de agravamento do quadro da COVID-19. Por estas razões, é muito importante seguir as precauções recomendadas para prevenir a COVID-19 em pessoas com Síndrome de Down.
3) Quais são os problemas médicos que as pessoas com síndrome de Down podem ter e que as colocam em alto risco?
Crianças e adultos com síndrome de Down frequentemente apresentam questões de saúde crônicas. Se estes problemas não forem tratados, essa pessoa pode ter maior risco de contrair COVID-19. Entre estas questões estão:
- Alguns problemas cardíacos.
- Problemas respiratórios crônicos.
- Histórico de infecções respiratórias graves.
- Apneia obstrutiva do sono.
- Pessoas que podem ter uma função imunológica mais baixa, como por exemplo:
– Pessoas com diabetes.
– Pessoas que recebem quimioterapia ou tratamento para câncer.
– Pessoas que tomam medicamentos que diminuem a função imunológica. (Como por exemplo no tratamento da artrite reumática, lúpus ou psoríase).
4) Quais comportamentos ou características de indivíduos com síndrome de Down requerem consideração especial?
Pessoas com síndrome de Down se comunicam, aprendem e compreendem de maneiras diferentes. Elas podem ter dificuldade em entender como se manter saudáveis ou em saber se estão doentes. Algumas pessoas com síndrome de Down podem precisar de ajuda extra para aprender sobre o “distanciamento social” e como prevenir a propagação da infecção.
Pessoas com síndrome de Down também podem ter dificuldade em se expressar quando não estão se sentindo bem, podendo ter dificuldade em perceber que estão com sintomas ou como descrevê-los. Por estas razões, podem não levantar suspeitas ou procurar cuidados médicos rapidamente. Portanto, é necessário prestar muita atenção.
5) Como posso ajudar uma pessoa com síndrome de Down a compreender sobre a COVID-19 e a se manter saudável?
Pessoas com síndrome de Down tendem a ser muito sensíveis aos sentimentos de outras pessoas. A maioria das pessoas com a síndrome de Down vai perceber que “algo está acontecendo”. Tente evitar exposição exagerada às notícias. Sugerimos que você compartilhe informações e responda perguntas sobre a COVID-19. Fique calmo e apresente fatos. Use palavras e imagens simples. Na medida do possível, tente seguir a mesma rotina. Algumas estratégias podem ajudar:
- Use histórias sociais, expressões como “fique na sua bolha” e ilustrações para explicar o que é manter uma distância segura.
- Explique que sorrir, acenar e socializar à distância é seguro, mas deve-se evitar abraçar, apertar a mão e tocar os outros.
- Pratique a lavagem das mãos usando o refrão de uma música favorita ou o “Parabéns pra você” durante cerca de 20 segundos.
6) Viagens são seguras para indivíduos com síndrome de Down?
Neste momento, estar fora em público ou em qualquer viagem não essencial é totalmente desencorajado. Se for necessário que uma pessoa com síndrome de Down viaje, siga as regras locais que podem variar de cidade para cidade e de estado para estado, tente pegar um transporte que não fique cheio e lembre-se de tentar não tocar em nada e lavar as mãos com frequência.
7) Como ajudar pessoas com síndrome de Down a reduzir o stress e permanecer bem?
A melhor recomendação é seguir uma rotina. Mantenha a rotina todos os dias, o máximo do possível. Pessoas com síndrome de Down podem ser muito sensíveis a mudanças súbitas na rotina e no ambiente. Podem também ficar ansiosas se perceberem que outras pessoas estão ansiosas ou perturbadas. Tente evitar os noticiários. Pessoas com ansiedade ou depressão também provavelmente precisarão de mais ajuda neste momento. Você pode usar estratégias para acalmá-las, como exercícios de respiração profunda. Procure profissionais de saúde tiver alguma preocupação. Algumas formas para ajudar a manter a calma:
- Mantenha a rotina de se vestir e de se preparar para o dia.
- Mantenha horários regulares de sono.
- Faça uma dieta saudável e equilibrada com cereais integrais, alimentos ricos em proteínas, frutas e vegetais, laticínios (ou substitutos), gorduras saudáveis. Não existem alimentos ou nutrientes conhecidos para prevenção ou tratamento do COVID-19.
- Siga três refeições equilibradas e dois lanches saudáveis e fique atento ao tamanho das porções. Evite comer por ansiedade.
- Se for permitido, faça caminhadas ao ar livre, mesmo por um curto período de tempo. Mantenha sempre 2 metros de distância de outras pessoas.
8) Pessoas com síndrome de Down devem frequentar escolas, trabalhos e outras atividades?
A recomendação do Ministério da Saúde no momento é ficar em casa e só sair em caso de extrema necessidade.
Muitas escolas e atividades já estão fechadas. O distanciamento social é recomendado para todas as pessoas. Atividades com outras pessoas aumentam a propagação da infecção, e é por isso que muitos lugares estão fechados. Para escolas, programas e atividades que estão abertas, é importante verificar quais procedimentos de segurança estão sendo usados e considerar o risco de infecção. Qualquer preocupação sobre a participação deve ser discutida com o médico.
9) Existem recomendações especiais para indivíduos com síndrome de Down que vivem em casas coletivas, com colegas de quarto ou pessoal de apoio?
Residências inclusivas e instituições coletivas devem ter planos para proteger pessoas com síndrome de Down. As decisões devem depender da propagação da COVID-19 na comunidade de origem, em comparação com o local onde os adultos estão vivendo coletivamente. O contato próximo com qualquer pessoa que tenha sintomas de COVID-19 pode representar grande risco. Lavar as mãos com cuidado e frequência, ficar longe de coisas que uma pessoa infectada possa ter tocado, e não tocar em uma pessoa infectada é importante. O risco pode aumentar se os colegas de quarto ou pessoal de apoio tiverem tido contato com uma pessoa infectada e não estiverem isolados. Pergunte aos responsáveis pela residência sobre os procedimentos que adotam para prevenir a infecção com a COVID-19. Muitos estados estão limitando visitantes em residências e instituições.
10) No caso de estar doente, quando pessoas com síndrome de Down devem ir ao médico ou ao hospital?
Pessoas com sintomas leves devem ficar em casa e NÃO devem ir ao consultório ou hospital. Se houver sintomas leves (tosse e congestão nasal), mas se a pessoa estiver comendo, bebendo regularmente e não tiver problemas para respirar, você deve pedir conselho médico por telefone. Se aparecerem sintomas respiratórios graves, ligue para o número de emergência de sua região, seu médico ou hospital para saber para onde ir.
11) No caso de ser o único cuidador de uma pessoa com síndrome de Down, o que devo fazer se eu ficar doente, se o meu teste der positivo para a COVID-19 ou se tiver que ir ao hospital?
A maioria das pessoas que estão doentes ou que derem positivo no teste de COVID-19 não necessitará hospitalização, mas precisará manter o isolamento social. Qualquer pessoa que tenha sintomas ou testes positivos para COVID-19 precisará manter o isolamento social e ficar longe dos outros.
É importante planejar para que outra pessoa (um membro da família, amigos ou cuidador) possa cuidar da pessoa com síndrome de Down. Se você for hospitalizado, outra pessoa precisará estar em casa para dar esse apoio.
12) Demência ou doença de Alzheimer aumenta o risco de COVID-19?
Associação Americana de Alzheimer observou que muito provavelmente, a demência não aumenta o risco para a COVID-19. No entanto, os comportamentos relacionados com a demência, como idade avançada e problemas de saúde que acompanham a demência podem aumentar o risco. Por exemplo, pessoas com doença de Alzheimer e outras causas de demência podem esquecer de lavar as mãos ou de tomar precauções recomendadas para prevenir doenças. E ainda, doenças como a COVID-19 podem agravar o comprometimento cognitivo e a confusão devida à demência, podendo aumentar o delírio.
Além disso, pessoas com doença de Alzheimer avançada podem ter maior risco devido aos problemas de deglutição e pneumonia por aspiração. Adultos com síndrome de Down que têm a doença de Alzheimer e desenvolvem infecções respiratórias virais podem ser vulneráveis para desenvolver uma pneumonia bacteriana secundária. Pode ser também que elas não sejam capazes de se expressar quando começarem a desenvolver sintomas da doença. Elas podem ter menos probabilidade de ter febre ou tosse, mas a doença pode apresentar sintomas como mudança súbita de comportamento, aumento de confusão, agitação ou inatividade. Por isso, é muito importante tomar cuidado com sinais da infecção e mudanças comportamentais. O principal é prevenir a exposição a qualquer pessoa que possa estar com COVID-19.
Fonte: https://dsmig-usa.org/resources/BOD/ABBREVIATED%20COVID%20FINAL.pdf
Versão resumida • 26 de março de 2020
Esta versão resumida e uma versão completa deste documento estão disponíveis no site da DSMIG-USA. À medida que soubermos mais sobre a COVID-19, atualizaremos nosso documento. Por favor consulte os nossos sites para versões atualizadas.
Organizações contribuíram com tempo, recursos e expertise para esta P&R. Você pode baixar e acessar a versão completa nos sites:
Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA)
Fundação Global da Síndrome de Down (GLOBAL)
LuMind IDSC Down Syndrome Foundation (LuMind IDSC)
Congresso Nacional da Síndrome de Down (NDSC)
Sociedade Nacional da Síndrome de Down (NDSS)
Grupo de Trabalho Nacional sobre Deficiência Intelectual e Demência (GTN)
APOIO: Down Syndrome Affiliates in Action, GiGi’s Playhouse, International Mosaic Down Syndrome Association, Jerome Lejeune Foundation, T21 Research Society.
As seguintes pessoas colaboraram com o seu tempo e experiência para o conteúdo desta P&R:
Nicole Baumer MD, Thomas Buckley EdD, Marilyn Bull MD, Rejena Carmichael, Brian Chicoine MD, Lawrence Force PhD, Paula Gann, Bryn Gelaro LSW, Sara Goldberg, Colleen Hatcher, Elizabeth Head PhD, Jim Hendrix PhD, Hampus Hillerstrom, Mary Hogan MAT, Matthew Janicki PhD, Nancy Jokinen PhD, Seth Keller MD, Florence Lai MD, Megan Lindstrom, Ronald Lucchino PhD, Benjamin Margolis MD, Barry Martin MD, Philip McCallion PhD, Andrew Nowalk MD, Lina Patel PsyD, Kathryn Pears MPPM, Steve Perlman DDS, Kandi Pickard, Mary Pipan MD, Tamara Pursley, Rick Rader MD, Dennis Rosen MD, Kathryn Service NP, Stephanie Sherman PhD, Brian Skotko MD MPP, Maria Stanley MD, David Tolleson, Dawna Mughal Torres PhD, Amy Van Bergen, Kishore Vellody MD, Michelle Sie Whitten, Alan Wong DDS.
Tradução e adaptação para o Movimento Down: Mariana Reade, Dario Puertas Otones, Patricia Almeida.
